Раждането на дете веднага предизвиква буря от емоции за всички членове на семейството. Ако обаче детето има умствена изостаналост, тогава напрежението в семейството се увеличава и всички негови членове се нуждаят от помощ, за да приемат такова дете, да разберат неговите нужди..
Съдържание
За семейството
Раждането на дете веднага предизвиква буря от емоции за всички членове на семейството. Отначало новороденото получава повишено внимание. С течение на времето ситуацията се връща към обичайния си ход: родители, други деца, баби и дядовци се връщат към обичайните си дейности и задължения. Необходимо е да се промени семейната структура, така че всеки да се научи да живее по нов начин. Ако обаче детето има умствена изостаналост, както във вашия случай, тогава напрежението в семейството се увеличава и всички негови членове се нуждаят от помощ, за да приемат такова дете, да разберат неговите нужди и изискванията, които с неговия външен вид се представят пред семейството като цяло.. «Спомням си, че когато нашият педиатър ни каза, че Кармен има синдром на Даун, ние веднага бяхме обзети от много емоции и си зададохме множество въпроси като: «Какво точно означава синдром на Даун? Какво е тризомия 21?» Споделихме тези чувства и въпроси с много родители, тъй като бяхме част от група вътрешнопомощна подкрепа за нови родители. Започна да се усеща известно откъсване от нормалния живот, от семейните отношения, от социалните контакти. Отне повече или по-малко дълъг период от време, докато тази дълбока рана заздравее.
Раждането на дете с умствена изостаналост не е причина семейството да изоставя своите социални и професионални интереси. Понякога с раждането на такова дете майката може да има чувство за морален дълг, принуждавайки я да остане вкъщи и да се грижи за детето, без да може да ходи на работа. Но може да се твърди, че по правило в ранна детска възраст децата с умствена изостаналост не се нуждаят от повече внимание от обикновените деца. И ако майката има нужда или иска да продължи да работи извън дома, тя не би трябвало да има причина да си отказва това. Тя може да подреди детето си, както всяко друго бебе на тази възраст, в детска стая, където ще се грижи правилно, или да повери някой от съседите да го гледа. Важно е в същото време всеки член на семейството, доколкото е възможно, да продължи да извършва ежедневните си дейности..
В други случаи са необходими месеци или години, докато лекарят диагностицира детето. В тази ситуация започва много труден период за семейния екип. Трябва да се опитате да гарантирате, че честите медицински консултации, прегледи и тестове възможно най-малко прекъсват обичайния живот на семейството, особено ако имате други деца, които може да се чувстват лишени от внимание. Когато в крайна сметка диагнозата за умствена изостаналост вече е установена, тогава едновременно с първоначалната реакция на шок, описана по-горе, родителите понякога изпитват известно облекчение, когато научат истината. От този момент нататък вече е възможно конкретно да се помогне на детето в неговото развитие без излишни съмнения, закъснения и размисли. Но никога не трябва да забравяме, че това дете с увреждане е същият член на семейството като всички останали, със същите права и отговорности като всички останали. Ето как трябва да го възприемаме в семейството. С напредването на възрастта на детето с умствена изостаналост той изисква повече внимание, търпение и разбиране от всеки от членовете на семейството, тъй като усвоява най-простите умения по-дълго от обикновено. Време е да отидете на училище и родителите трябва да намерят подходящ колеж в техния район, да вземат детето си за класове, както правят родителите на други деца, да го заведат на училище или до вратата на училищния автобус..
След като наистина се научите да приемате детето си с увреждания такива, каквито са, стресът ще намалее. За много родители появата на дете с увреждане беше причината, поради която тези родители започнаха да разбират по-добре себе си, да общуват повече със своите близки; на факта, че са имали желание за взаимопомощ, те са били в състояние да оценят хората, независимо от техните интелектуални способности или успех в живота, и също така имат по-голямо уважение към всички хора.
За роднини
Като начало семейството е семейство, а не център за лечение. Някои родители, водени от пламенно желание да преодолеят увреждането на детето, в допълнение към преките си отговорности, налагат на себе си и на семействата си и много допълнителни притеснения относно лечението му. По този начин те увреждат не само собствените си интереси, но и интересите на другите членове на семейството. Случва се майката или бащата на дете с умствена изостаналост да чувства, че това дете го изтласква от семейството. Други деца имат впечатлението, че не бива да излизат с приятели, защото «упражнения» да бъдеш с брат или сестра постоянно отнема много от времето им. И те изведнъж започват да усещат своята безпомощност, която пречи на правилните им отношения с бебето, което сякаш е виновникът на това чувство. Клиф Кънингам в книгата си «Синдром на Даун, въведение за родителите» показва: «Не сме забелязали значителен напредък от интензивните упражнения, освен може би за развитието на специфични поведенчески реакции, които изискват тези дейности. Също така, не сме виждали случаи, когато бебето остава инвалидно за цял живот, ако не е получило достатъчно стимулация през първите месеци или през първата година от живота.».
В семейния живот е важно да се поддържа баланс между нуждата «стимулация» (упражнения, програми за рехабилитация) дете с умствена изостаналост и ежедневните нужди на останалата част от семейството. Това, което детето не получава в специален урок, може повече от да компенсира в щастливо и уравновесено семейство, където е обичано и разбирано. «Прекалените ми притеснения се превърнаха в попечителство, поради което не мога да те възпита напълно като личност. Казват ми: «Имате ли нужда от него?!» Разбира се, че имам нужда от теб! Но бих искал да бъдете различни и това е много трудно, дори с цялото ми търпение. Не искам да те водя за ръка, а да държа ръката ти в моята, за да ти вдъхна увереност, но да те науча да ходиш сам. Винаги обаче се правех на засрамен, когато се чувствах удовлетворен, само защото другите не забелязаха вашето увреждане.».
За брачен живот
Раждането на дете с увреждане не трябва да е причина за развода на съпрузите. Въпреки факта, че дете с умствена изостаналост създава напрежение в отношенията помежду им, но ако съпрузите наистина се обичат и знаят как да изразят чувствата си, тогава, естествено, тази ситуация ще ги сближи и те ще се подкрепят взаимно така че заедно да се грижим, образоваме и помагаме на детето. Ако връзката им се провали, ако им е трудно да намерят общ език помежду си, ако любовта им постепенно се превръща в омраза, тогава кризата лесно се превръща в окончателно прекъсване след диагностицирането на детето, което служи като причина за развод . Това е най-лесното оправдание.
За решението да има повече деца
Раждането на дете с умствена изостаналост не означава непременно отказ от раждането на повече деца. Въпреки това, сравнително често родителите не смеят да направят това. В много случаи решението да нямате повече деца е продиктувано от страха, че същият проблем ще се случи и при следващата бременност. Но няма нужда да се притеснявате. Синдромът на Даун се наследява много рядко. И такива случаи винаги се определят чрез хромозомен анализ..
Родителите на дете със синдром на Даун с ненаследствена форма (такива форми се срещат при 98% от болните деца) имат 2% риск да родят второ дете със същото заболяване спрямо общото население. Както казахме по-горе, процентът на риска от раждане на бебе със синдром на Даун в общата популация се увеличава с възрастта на бременната жена. Този повишен риск се проявява изключително при родители, които вече имат дете с ненаследена форма на синдрома на Даун. Братята и сестрите на дете с тази форма на заболяването, както и други членове на семейството, нямат повишен риск да имат деца със синдром на Даун. Техният риск е абсолютно същият като този за общата популация..
В допълнение, съществува възможност за установяване на пренатална диагноза на синдрома на Даун. Установява се по време на бременност чрез изследване на хромозомите на ембриона в околоплодната течност. Амниотичната течност се отстранява чрез амниоцентеза между 16 и 19 гестационна седмица. Амниоцентезата е изследване на околоплодните води. Амниоцентезата не увеличава риска от спонтанен аборт, тъй като се извършва под ултразвуково ръководство от опитен лекар. Ако плодът е засегнат от синдрома на Даун, само родителите ще решат дали да се откажат от бременността или да прибегнат до терапевтичен аборт. Амниоцентезата се извършва на всички бременни жени, които са имали дете със синдром на Даун или които са над 35 години. Преди да решат да имат повече деца, наложително е родителите да получат изчерпателна медицинска информация, тъй като има много различни вероятности:
В някои случаи генетичната консултация ще ви каже какъв процент от вероятността болестта да се повтори при нероденото дете.
В други, в допълнение към вече споменатия синдром на Даун, такива видове умствена изостаналост, като например мъжка умствена изостаналост поради нестабилност на хромозомите, могат да бъдат точно диагностицирани по време на бременност. «NS», или вродена хидроцефалия. По този начин, след като се уверят, че плодът е засегнат от едно от тези заболявания, родителите могат да имат избор, в съответствие със съществуващото законодателство, дали да поддържат бременността или да изискват терапевтичен аборт..
Има случаи, когато умствената изостаналост е причинена от причини, които съвременната медицина не е в състояние да установи. И лекарят няма да може да каже каква е степента на риск от появата му при вашето неродено дете. За пореден път искаме да напомним на родителите да не слушат мненията и преценките на хора, които не са професионалисти, и преди да вземете каквото и да е решение, се обърнете към опитен специалист за необходимата информация. След като сте добре информирани дали да имате повече деца, окончателното решение ще бъде ваше. Никой не е длъжен да го реши вместо вас.!
Грижи за деца
Всяко дете, независимо дали има умствена изостаналост или не, е уникално по своему. Всички деца се нуждаят от любов и приемане, за да могат да развият свой собствен положителен образ. Нашият образ зависи до голяма степен от това как сме възприети от тези хора, от мнението, което ценим. Ако тези хора се отнасят към нас любезно и сърдечно, тогава всичко е наред и ние развиваме своя собствен положителен имидж. По същия начин родителите могат да допринесат за развитието на собствения положителен образ на детето, като обичат детето такова, каквото е, показват му любов и забелязват успехите и постиженията, които то прави. Изключително важно е за дете с умствена изостаналост да се отнасят с топлина и сърдечност в семейството..
Повечето от тези деца ще се възползват от програми за ранно детско образование. Експертите трябва да съветват родителите коя програма за стимулиране ще бъде най-подходяща за всеки конкретен случай. Те могат също да информират за началния час на провеждането му; за продължителността му и за мястото на провеждане. Някои упражнения за развитие на детето са много прости и могат да бъдат включени в семейните игри. Но трябва да се избягва, че те са тежки за родителите, тъй като това ще навреди на добрите отношения между родителя и детето..
Когато настъпи училищният период, родителите трябва да имат предвид, че сега всички частни и държавни колежи у нас са приели програми за деца със специални нужди. Във всяко училище, което и да изберете, детето ви ще получи внимание, ще получи подходящо образование и обучение. Тази форма на обучение позволява на децата с увреждания да бъдат сред здрави деца, както и да се научат как да общуват с връстници, които също имат определени проблеми. Според образователните норми на Гипускоа, момче или момиче с умствена изостаналост трябва да учат във възможно най-здравословната среда, т.е. средно ниво, те овладяват големи умения и учат по-добре, като са с връстници. Дете с умствена изостаналост може да се нуждае от помощ при определени училищни задачи и при адаптиране на училищните програми към техните специални образователни потребности..
Поради тази причина е наложително родителите да се свържат с Комисията по образованието в техния район, за да може тя да определи нивото на развитие и нуждите на техния син или дъщеря и да им помогне, когато е възможно, да изберат подходящо училище..
Освен да посещава училище, детето трябва да играе, да се забавлява и да участва в много други дейности. Не забравяйте, че дете с умствена изостаналост се учи и като имитира другите и ще му бъде много полезно да общува с други деца вкъщи, в парка, в клас и на улицата. Задържането на хората с интелектуални затруднения в заключение е най-добрият начин да се предотврати развитието на способностите им и в същото време да се позволи на обществото да продължи да ги пренебрегва и отхвърля..
Както всяко друго дете, дете с умствена изостаналост също трябва да владее уменията за правилно поведение и е необходимо да се изисква то да се държи адекватно на ситуацията. Такива деца понякога са твърде упорити и е необходимо да проявите търпение и такт в работата с тях. По-голямата част от тези деца могат да придобият умения за независимост в личния и социалния си живот, което ще им позволи да се развиват нормално в нормалната си среда. Прекалените грижи на родители, братя и сестри само ще допринесат за по-голямата зависимост на човек с умствена изостаналост от околните и ще му попречат да развие тези минимални основи на независимост и отговорност, за да може такъв човек да живее по-независим живот ..
По-късно, когато детето вече е пълнолетно, е необходимо да му се намери място на работа. Хората с умствена изостаналост могат да извършват работа нормално и отговорно, ако това е адекватно на техните възможности. Работата и доходите, освен всичко друго, ще им донесат голямо удовлетворение и ще засилят самоуважението им..
Какво ще бъде нашето дете? Каква ще бъде степента на умствената му изостаналост? Какъв ще бъде той, когато порасне? Какви грижи ще ви трябват? … Тези въпроси са еднакви за всички родители на деца с интелектуални затруднения. В момента не могат да получат отговор..
Социална помощ
В Страната на баските от 1960 г. съществуват семейни асоциации в подкрепа на хора с умствена изостаналост..
В него, освен че помагат на всички, които се интересуват от получаване на информация, им се дава възможност да се присъединят към така наречената група „Нови родители“. Това е група за подкрепа и взаимопомощ за родители, които наскоро са научили, че детето им има умствена изостаналост..
Повече опит се обменя на уводните срещи, организирани за посрещане на нови родители. Всеки път, когато ново семейство се присъедини към Асоциацията, тя може да опознае други родители там, които имат повече опит, които ще се отнасят към нея топло и относително като нови членове на Групата..
Уводните срещи включват, наред с други неща, моралната подкрепа на родителите от «Групи за подкрепа», специално подготвени за това. С помощта на такива контакти, новите родители престават да се смятат за най-нещастни, светът им се отваря от различна, светла страна. И разбират, че той не е толкова страшен, колкото са си мислели преди..
Обменът на опит, дълбокото разбиране на ситуацията, която възниква в началото на две реалности, старата изстрадана и новата светла, позволява на новото семейство да се успокои и без колебание и страх да разкаже своята история на група родители които вече са преминали през тези преживявания и които не само ще могат да разберат всичко, но и в началото да оказват помощ в грижите за детето. Опитът на тези групи дава сила на новите родители, които решават да се обърнат към живота..
Здравето на детето ви може да ви тревожи, особено ако то е било диагностицирано с вродени аномалии по време на първите прегледи. По-специално напредъкът в медицината и хирургията е толкова впечатляващ в днешно време, че с тяхна помощ е възможно да се премахнат всички дефекти, които преди това са били признати за неразрешими. Доверете се на вашия педиатър, за да насочва други лекари към прегледите, от които се нуждае вашето дете.
