Обикновено раждането на дете е щастливо събитие. След толкова месеци на радостно очакване най-накрая се ражда нов член на семейството и всички ние сме много щастливи, но понякога щастието е непълно, защото детето не отговаря на нашите очаквания..
Съдържание
Усещане след като чуете новината
Обикновено раждането на дете е щастливо събитие. У нас почти всяка бременност е желателна, внимателно планирана и стриктно наблюдавана от лекарите. След толкова месеци на радостно очакване най-накрая се ражда нов член на семейството и всички сме много щастливи..
Но понякога щастието е непълно, защото детето не оправдава нашите очаквания. Трябва да знаем, че 3% от всички живи новородени имат тежки малформации, които могат да бъдат идентифицирани визуално по време на раждането. Във всяко семейство, във всяка държава може да се роди дете с деформации или умствена изостаналост. Този така наречен биологичен риск идва с всяко раждане, риск, често неосъзнат от бъдещите съпрузи.
В някои случаи умствената изостаналост не се установява в продължение на много години и само когато детето започне да ходи на училище, той показва определени недостатъци. В други случаи тя се проявява много по-тежко и вече по време на раждането детето има особености, които показват неговото умствено увреждане, като например при синдрома на Даун, когато възникнат вродени малформации, които лесно се идентифицират с това заболяване.
В един или друг случай умствената изостаналост на детето винаги е трудно изпитание за родителите. Най-добре е обаче да се примирите с реалността възможно най-рано, за да можете да осигурите на детето необходимата подкрепа възможно най-скоро..
«Когато ми казаха какъв е той, ми се стори, че всичко се е обърнало с главата надолу, че връщане към първото няма да има и че никога повече няма да бъда щастлива..
Усетих болката от някаква непоправима загуба. Сега я разбирам като болката от загубата на детето, което очаквах».
Чувства на родителите
Обикновено времето на бременността се живее от съпрузи с положителни емоции. Тези месеци служат за укрепване на връзката помежду им, за установяване на общи цели. През този период се разработват планове за бъдещето, които включват дъщеря им или сина им, които са на път да се присъединят към семейството, а съпрузите дори започват да си изграждат илюзии за това какви възможности и способности ще има детето им. Естествено, в същото време те искат да вярват «прекрасна приказка» . Но син или дъщеря, красиви и съвършени във всяко отношение, не съществуват.
Какво е по-добре, да имате дете със или без увреждане - ще трябва да обсъдите тази тема много по-рано от другите родители.
Рано или късно, когато вече сте информирани, че детето ви има умствена изостаналост, вие изпитвате истинска криза: трудно ви е да се съгласите с това, което казва лекарят, вие сте уплашени и пометени, изведнъж всичките ви планове се сринаха , общите цели станаха непостижими. Няма бъдеще, има нещо черно, несъществуващо. Прекрасна мечта за бащинство и майчинство се превърна в кошмар. Безнадеждността прави ситуацията трагична. Освен това вие искате да знаете истината и в същото време не можете да я приемете и тя е такава, че умствената изостаналост е нелечима. Веднага се появяват и други неясни въпроси..
На първо място, вие сте обзети от съмнения: Вярно ли е това? Не са ли грешили лекарите?
След това се опитвате да намерите причината: Защо се случи това? Защо при нас? Какво сме сгрешили? Има ли възможност за лечение?
И по-късно мислите за бъдещето: Какво ще се случи с нашето дете? От какви грижи ще се нуждае? Ще успее ли да се обслужи?
В много случаи на тези въпроси не може да се отговори веднага. Освен това започвате да изпитвате негативни чувства към себе си, половинката си и детето си..
Тези първоначални чувства са естествени..
Много често родителите стават изключително отчаяни. Може да се срамувате, да мислите, че сте били наказани за нещо, да се самосъжалявате или да се съмнявате. Някои родители дори са склонни да мислят, че това не е тяхното дете и често го искат мъртво. В еднаква степен може да изпитвате чувство на скръб и склонност да обвинявате себе си или половинката си за случилото се с детето, като по този начин увеличавате трудностите, които възникват във връзката ви точно в момент, когато любовта и взаимната подкрепа са най-важни..
Тези чувства на вина са безпочвени: в повечето случаи на умствена изостаналост причините са неизвестни или физиологични, така че не може да се контролира. Нито баща, нито майка са виновни за нищо.
Кризата
По правило всеки човек преживява кризите си по свой начин. И не винаги майката и бащата на дете с увреждане изпитват едни и същи чувства едновременно. Трябва да се има предвид, че всеки баща и всяка майка преживяват криза в зависимост от своя ритъм на живот и в съответствие с индивидуалните си характеристики. Много е важно обаче по това време да общувате помежду си и да споделяте преживяванията си с тези, които са наблизо и могат да ви помогнат. Добре е да говорите за проблемите на детето си с останалата част от семейството. Не бива да се съмнявате дали си струва да прибягвате до помощта на специалисти или просто от моралната подкрепа на другите, от която имате такава нужда. Също така е много важно да можете да изразявате чувствата си открито. Участие в група, наречена «Нови родители», което улеснява контакта между семействата в една и съща ситуация, позволява им да споделят своя опит и да намерят неочаквани начини за решаване на проблема за този начален период.
Обикновено, докато се адаптирате към нова ситуация, преживявате няколко различни етапа: понякога искате да останете сами, понякога искате да споделите чувствата си с някого, особено с любим човек или дори с непознати около вас. По този начин, без да осъзнавате себе си и да споделяте чувствата си с други хора, скоро ще установите, че детето ви е преди всичко ваше дете и след това ще забележите, че то ще ви достави удоволствие и радост и че всички притеснения, които са ви завладели вие с неговото раждане вече сте разпръснати или поне не толкова сериозни, колкото си мислехте.
«В този момент, когато изглеждаше, че всичко се е срутило, нищо няма смисъл и скръбта ви поставя в ситуация, от която няма изход, тя, тази скръб, постепенно се превръща в радост от постоянното откриване на положителните качества на нашето дете»
Братя чувства
Ако имате повече деца, тогава трябва да имате предвид, че те могат да проявяват завист и ревност към новородено дете, особено когато родителите, забравяйки или просто не знаейки за това, обръщат цялото си внимание само на него.
Важно е да признаете и да се грижите за чувствата на братята и сестрите на дете с умствена изостаналост. Опитайте се да създадете атмосфера в семейството, в която децата ще бъдат свободни да изразяват своите чувства, както положителни, така и отрицателни. Това е най-добрият начин семейството да осинови ново дете. Ако децата станат свободни да изразяват чувствата си в семейството, например, изразяват съмнения, безпокойство към брат или сестра с проблеми и изразяват негативни мисли, тогава емоциите им ще бъдат по-лесни за насочване в правилната посока чрез поверителен и смислен разговор..
Братята на дете с умствена изостаналост също имат право на щастливо детство. Понякога, с появата на такова дете в семейството, родителите правят другите деца прекалено отговорни за грижите за него. Междувременно братята и сестрите му също имат право на свободно време, да играят. Не е нужно да се превръщат в бавачки за това бебе и постоянно да следят всяко негово действие. Отначало не е необходимо да изисквате от тях повече от това, което бихте могли да поискате за помощ в грижите за дете без проблеми в развитието..
Като правило, ако другите деца изпитват внимание и любов от родителите си, чувстват, че имат безопасно кътче в семейството си, те ще изпитат положителни емоции, ще приемат и ще започнат да помагат на новия си брат или сестра. Добре е, когато връзката на други деца с дете с увреждане възниква спонтанно чрез игра и взаимно приемане, а не по принуда на родителите. Отношението на родителите към ново дете силно влияе върху отношението на другите деца към него. С течение на времето, когато вие и вашите деца имате проблеми, разрешени на емоционално ниво, семейството ще се върне към нормалния живот. И тогава трябва спокойно да помислите как можете да постигнете разбиране за обществото..
Реакция на обществото
Натискът от обществото е много голям, така че една от първите стъпки, които ще трябва да предприемем, е да изградим взаимоотношения с хората около нас. Някои от тях ще се свържат с вас, както се казва, лесно и ще се интересуват от вашия син или дъщеря ви. Други няма да могат да се обърнат веднага, защото не знаят как трябва да реагират на тази все още непозната ситуация. Трябва да имаме предвид негативното отношение на другите, което може да ни причини неприятности и душевна болка, затова е много важно да сме в състояние да се подготвим предварително за преодоляване на такива ситуации и те да не могат да ни навредят..
По принцип трябва да знаем, че колкото по-естествено ставаме самите ние да се отнасяме към хората, толкова по-добре и те ще се отнасят към нас. Ако ни попитат какви проблеми има детето ни, по-добре е да отговорим откровено и директно, че детето има умствена изостаналост. Някои ще разберат и ще предложат помощта си. Други могат да откажат да го направят просто защото детето е с увреждания. Мнозина имат предубедена представа - причината за неоправдания страх от неизвестното.
«Трябва да призная, че хората, с които случайно сме живели рамо до рамо, било то семейство, съседи или просто жителите на нашия квартал, винаги са били много приятелски настроени към Андер. И ако някой веднъж, което се случи, разбира се, рядко, показа неадекватно отношение, това ме нарани, но не за себе си, както преди, или за сина ми, а за човека, който направи това и който няма достатъчно такт държат се по различен начин»
Бащата на петгодишно дете с умствена изостаналост и съпътстващо тежко физическо увреждане избра следната много правилна позиция за себе си: «Разбира се, те го гледат, когато го изведем на улицата. Всеки е любопитен, когато види нещо, което не е виждал преди. Аз самият никога не съм виждал такова дете, докато то не се е появило при нас и вероятно и аз бих се обърнал да го погледна. В това няма нищо лошо, а само естествен интерес.»
И накрая, не забравяйте, че всички новородени, независимо дали имат увреждане или не, се нуждаят от грижи и внимание. Трябва да приемете детето си такова, каквото е: обичайте го, помагайте му, играйте с него, обличайте го, хранете го, мийте го и т.н., защото то има същите нужди като всяко друго дете..
Как да се изправим пред нова ситуация
Ако умствената изостаналост на детето ви все още не е установена, но някак си се досещате за това, имайте смелостта да разсеете всички съмнения. Много родители наблюдават детето си в продължение на месеци или дори години, подозирайки, че то не се развива съвсем както трябва - и въпреки това не смеят да се изправят пред суровата реалност..
Трябва да се консултирате с достоверен специалист възможно най-рано, за да Ви информира адекватно за проблема на детето Ви. Тази информация ще Ви послужи като основа за предприемането на определени стъпки, за да помогнете на детето си да се развива по-хармонично..
Обръщам се към вас, родители, които от момента на раждането на детето вече знаят за неговата умствена изостаналост и които може да не са излезли от състоянието на първичен шок. Призовавам ви да бъдете реалисти. Това дете, както всяко друго, се нуждае от вашите грижи. Вашето дете трябва да яде, да спи, да бъде чисто. Той също се нуждае от любов и обич, както всяко друго новородено. Ще се изненадате как преди не сте забелязали, че бебето ви е красиво. В същото време първоначалните тревоги, съмнения и страхове, които сте изпитвали, когато сте научили за проблемите на детето си, ще изчезнат..
«Вие ми давате любов и вашата изключителна чувствителност, която не се нуждае от думи, за да се чувства. Един жест, ласка, поглед или една фраза, която само аз мога да разбера, е достатъчен, за да направи комуникацията ни по-тясна…Нежността, която нарасна в мен благодарение на вас, никога не бих изпитала, ако не бяхте вие. Без вас не бих знал какво е разбиране и толерантност към хората. Всички тези качества просто не биха могли да се появят в мен, ако не беше ти, моето малко»
За да ви помогна да научите как да се отнасяте към дете със специални нужди, ще се опитам да отговоря на няколко въпроса, които може да имате. Сигурен съм, че има несравнимо повече от тях и че всички те пречат точно като тези, които ще анализираме по-долу:
Какво е с нашето бебе
В някои случаи диагнозата е ранна, окончателна и пълна, което понякога може да успокои родителите. Синдромът на Даун се установява при новородени много бързо и се състои в нарушение на хромозомите. Характеризира се с редица външни признаци и умствена изостаналост. Засяга 1 на 600 новородени и може да се появи във всяко семейство.
Диагнозата на това заболяване е ранна. Опитен специалист открива подозрение за синдром на Даун по външни признаци и установява диагноза без грешки въз основа на изследването на хромозомите в кръвта на новороденото. По този начин, както вече беше споменато, грешка в диагнозата е напълно изключена, ако хромозомите се изследват с помощта на тест, който се състои в това да накарат клетките да растат, а след това, след специална обработка, да се изследват хромозомите в тях под микроскоп.
Въпреки че основната причина за синдрома на Даун все още не е известна, във всички случаи на синдрома на Даун детето има една допълнителна хромозома. Хромозомите са малки клетъчни образувания, които съдържат цялата наследствена информация (гени). Всяка клетка на човешкото тяло има пълен нормален набор от хромозоми, тоест 46 хромозоми или 23 двойки от тях. Във всяка от тези двойки едната хромозома идва от майчиното яйце, а другата от сперматозоидите на бащата. Така се съставя общият брой - 46 хромозоми.
Децата със синдром на Даун имат една допълнителна хромозома на 21 двойки, поради което имат общо 47 хромозоми.Тази допълнителна хромозома от 21 двойки е причината за синдрома на Даун. Въпреки че никой не може да каже със сигурност какво ще бъде бебето, допълнителна хромозома винаги нарушава нормалното мозъчно развитие. Следователно децата със синдром на Даун винаги имат умствена изостаналост..
Наличието на допълнителна хромозома в 21 двойки влияе отрицателно върху развитието на ембриона, като впоследствие кара детето да има умствена изостаналост и характерни физически характеристики (малки уши, тесни очи, чиито зеници са постоянно насочени нагоре, къси ръце, малък торс и глава, детето е по-малко активно от другите деца и т.н.)
В повечето други случаи диагнозата се поставя месеци или дори години по-късно. Това изисква многобройни медицински прегледи с голям брой тестове и допълнителни анализи..
«Във всеки случай, дори ако лекарят съобщи диагнозата по много мек и тактичен начин, дори ако службата за ранна стимулация започне да работи както трябва и дори ние, родителите, които вече сме преживели всичко на собствен опит, ще помогнем нови родители, които се оказват за първи път. в такава ситуация, - сблъсъкът с реалността винаги е жесток, винаги болезнен»
Не може да се предположи, че с помощта на диагнозата ще бъде възможно в момента да се определи кога детето ще може да ходи, да говори или да прави нещо самостоятелно..
Защо детето ни има умствена изостаналост?
Причината или етиологията на умствената изостаналост в някои случаи, както при синдрома на Даун, може да бъде обяснена. Въпреки че допълнителната хромозома може да идва както от сперматозоидите на бащата, така и от яйцето на майката, вероятността от появата й е голяма, ако жената реши да роди на възраст над 35 години. С други думи, жена под 35 години е по-малко вероятно да има бебе със синдром на Даун, отколкото жена над тази възраст. Но дори младите жени имат малък риск. Тъй като голям процент бебета се раждат от майки под 35 години, не е изненадващо, че много бебета със синдром на Даун се раждат от млади майки. Също така трябва да се изясни, че вероятността от раждане на дете не е свързана с броя на бременностите на майките..
В много други случаи причината за умствена изостаналост остава неизвестна за съвременната наука, но лекарите винаги ще ви помогнат при решаването на медицински проблеми на вашето бебе, които не са свързани с причината за неговото увреждане..
Какво лошо сме направили
Това е един от първите въпроси, които родителите имат веднага щом научат за проблемите на детето си. Много родители смятат, че са направили нещо, което «причинени» Синдром на Даун при детето им. Не е вярно. Синдромът на Даун се появява в ранните етапи на развитието на плода, още при зачеването, когато ембрионът получава една допълнителна хромозома.
Някои родители питат дали болестите, предавани по полов път, могат да създадат проблеми за детето им. Има само един отговор: не, тъй като полово предаваните болести не допринасят за прехвърлянето на допълнителна хромозома в ембриона. Много родители се притесняват от идеята, че се появява синдром на Даун, защото по време на бременността се е случило нещо, което може да го провокира (например майката на детето се е страхувала, взимала е наркотици или е пила алкохол). Отговорът е същият: не. Всичко, което се случва след момента на зачеването и по време на бременност, не може да провокира синдрома на Даун. Като цяло нищо, което родителите са направили, не е причина за хромозомната аномалия при детето..
