Вашето дете има ли синдром на Хънтър? Това ви носи много проблеми. Опитайте се да помогнете не само на детето си, но и на себе си. Живейте жизнен живот.
Съдържание
Живот с дете с тежък синдром на Хънтър
В ранна детска възраст децата с тежък синдром на Хънтър могат да бъдат хиперактивни, силни, обикновено весели, но уморени много бързо. Обхватът на вниманието им е подценен, интелектуалната им възраст е под възрастта на физическо развитие. Такова дете може например да заключи вратата на банята, но не е в състояние да разбере как да излезе, дори след като възрастният му е обяснил много пъти. Те обичат грубите разрушителни игри, вдигайки шум и хвърляйки играчки за такива деца, по-скоро игра. Те може да не са наясно с опасностите, упорити и недисциплинирани, защото често просто не могат да разберат какво се изисква от тях. Някои деца могат да имат силни изблици. Някои може да използват тоалетната известно време, но повечето използват памперси. За родителите на такива деца е проблематично просто да спят достатъчно. Те не трябва да се колебаят да попитат лекаря за съвет относно дезинхибирането на детето и корекцията на поведението му..
Хиперактивност
Хиперактивността е често срещан и понякога много сериозен проблем при деца с мукополизахаридоза. Много деца със синдром на Хънтър преминават през етапа на хиперактивност. Те са много трудни за контрол, те не са наясно с опасността. Хиперактивността достига своя връх по време на максималното развитие на детето и след това бавно намалява, когато детето регресира. Най-доброто решение може да бъде адаптирането на дома за дете, осигуряването на повишени мерки за сигурност в него, тъй като хиперактивността не може да бъде лекувана. Ще бъде много ценно да има място, в което детето да може да тича безопасно..
Може да бъде полезно, ако детето може да се присъедини към група деца на игра, да посещава училище или занимание след училище, което да го занимава. Идеалното решение за дете би било да има период от време, през който то да може да изразходва енергията си. Това също ще позволи на детето да запази придобитите умения възможно най-дълго. Много деца се успокояват в движеща се кола и като цяло имат добро отношение към пътуванията. Някои деца със синдром на Хънтър са много неудобни в шумна и забързана среда. Някои родители намират за много полезно да дадат на дете със синдром на Хънтър част или цялата стая в къщата..
Храна
Момчетата със синдром на Хънтър обичат да ядат, но някои може да имат диетични ограничения. Те често пият големи количества течности. Мнозина никога не се научават да използват нож, вилица или дори обикновена чаша и в крайна сметка може да се наложи да хранят бебето си като новородено. Детето може да стане неспособно да дъвче и преглъща. В този случай диетата на детето трябва да се състои от зърнени храни и картофено пюре..
Задушаване
Когато детето не може да дъвче и има затруднения с преглъщането, съществува риск от задушаване. Храната, особено месото, трябва да се нарязва на много малки парченца, но дори и при тази предпазна мярка детето може да страда от задушаване. Ако това се случи, той трябва бързо да бъде обърнат с главата надолу. Можете да го поставите с глава надолу върху коляното си и да потупвате енергично между раменете си 3-4 пъти. Имайте предвид, че подобно потупване е неприемливо, когато детето е в изправено положение - в този случай детето ще вдишва по-често, отколкото кашля, което ще влоши задавянето. Ако е необходимо, поставете пръста си надолу в гърлото на бебето, за да изместите заседналото парче.
По-тих етап
Промяната от хиперактивен шумен период към по-тих обикновено обикновено става постепенно. Родителите ще забележат, че синът им вече не тича наоколо и седи по-често, отколкото тича или скача. Много момчета в този стадий на прогресия на заболяването намират удоволствие в разглеждането на една и съща малка книга с прочетени им снимки или истории. Те често могат буквално да спят в движение..
Теглото ще намалява бавно, тъй като мускулите атрофират. Много рядко, към края на живота на детето, може да има различни обостряния и гърчове, които обикновено се отстраняват с лекарства. Инфекциите на гръдния кош могат да станат по-чести. Много деца умират тихо след инфекция или сърдечна недостатъчност..
Живот с дете с лек синдром на Хънтър
Децата с умерена форма на синдрома на Хънтър, като правило, не се различават напълно по поведение от здравите деца, те често са нежни, слънчеви деца. Понякога те могат да бъдат въздържани от разочарование, когато физическите им ограничения затрудняват живота. Тяхната независимост трябва да бъде насърчавана по всякакъв възможен начин, защото повечето възрастни с умерена форма на синдрома на Хънтър могат да живеят пълноценен и жив живот..
Тийнейджърските години могат да бъдат особено трудни за тези деца. Преценете сами. Ако обикновените тийнейджъри се притесняват от пъпка по брадичката, помислете колко струва на тийнейджър със синдром на Хънтър да се тревожи за външния си вид и ограниченията на здравето си. Те просто се нуждаят от помощ, разбиране, насърчение, добра и добра дума..
Много възрастни с лек синдром на Хънтър намират работа, която удовлетворява. Някои се женят и имат деца. Така че има основателни причини да насърчавате детето си със синдром на Хънтър да води възможно най-пълноценен и независим живот..
Помогнете на децата си
Говорете с децата си за синдрома на Хънтър
За родителите на деца със синдром на Хънтър е много трудно да решат каква информация за болестта да предадат на своите болни и здрави деца. Докато някои се опитват да скрият информация от децата, за да избегнат излишно безпокойство, най-добре е да бъдете възможно най-отворени и честни. Имайте предвид, че вашите деца, включително болно дете, могат да бъдат много прозорливи. Те вероятно ще знаят, че родителите не са напълно честни с тях и могат да развият чувство на объркване и недоверие. Информацията, подходяща за възрастта, трябва да се предоставя на деца в малки дози и трябва да отговаря на нивото на разбиране на детето. Родителите трябва да се уверят, че децата им знаят, че родителите ще отговорят на всички въпроси, които имат за болестта. Отговорите на въпросите трябва да бъдат честни и директни, но все пак трябва да са подходящи за възрастта на детето.
Помогнете на детето си със синдрома на Хънтър и неговите братя и сестри да се справят с притесненията си
Родителите често са изправени пред трудната задача да помогнат на децата си да преодолеят емоционалните проблеми, свързани със синдрома на Хънтър. Много е важно родителите да покажат на децата си грижи и подкрепа, да ги изслушат и да обсъдят с тях своите чувства. По-малките деца може да повярват, че синдромът на Хънтър е наказание за извършване на нещо. Възрастните могат да крият чувствата си и да избягват да ги обсъждат с родителите си. Важно е да успокоите детето със синдром на Хънтър, както и здравите деца, че те са причинили заболяването. Те трябва да знаят, че винаги могат да говорят с родителите си за всякакви притеснения или чувства, които изпитват, без да се страхуват да бъдат негативно оценени или разстроени от родителите. Не забравяйте, че детските мисли и чувства за болестта могат да се променят. Трябва да поддържате тази връзка с децата постоянно..
Подгответе детето си със синдром на Хънтър и неговите братя и сестри за медицински процедури
Децата трябва да знаят какво ги очаква в живота. Родителите може да мислят, че защитават детето си със синдром на Хънтър, като не казват нищо за предстоящи процедури, които могат да бъдат болезнени или неудобни. Това може само да увеличи тревожността на детето. Много по-добре е да подготвите болно дете, както и неговите братя и сестри, за предстоящите процедури. Те трябва да обяснят защо се прави процедурата, кой ще я извърши, какво оборудване ще се използва, дали ще има болка или дискомфорт и какъв период на възстановяване трябва да се очаква. Братята и сестрите могат да изпитват безпокойство, че родителите им прекарват много време далеч от дома, като им отделят по-малко внимание. Те са притеснени от резултата от процедурата, разстроени са от отмяната на планираните събития в собствения си живот поради липсата на родителско време. Но наличието на информация за брат им ги кара да се чувстват важни и участващи в лечебния процес на брат, а освен това може да сведе до минимум тревожността и раздразнението им и да помогне за установяването на здравословни отношения с родителите и болния брат. Моля, обърнете внимание, че трябва да предоставяте информация на децата по начин, подходящ за възрастта на детето. И трябва да насърчавате децата да задават въпроси, ако не разбират нещо..
Дайте на децата си свободата да избират
От време на време детето ви със синдром на Хънтър може да се чувства несигурно. Неговите братя и сестри може да се чувстват по същия начин. Ето защо е много важно родителите да дадат на децата си свобода на избор, когато е възможно. Нека децата ви обсъждат менютата за обяд или вечеря, кога и как ще вършат домакинска работа или ще играят. Нека вашите здрави деца сами решат какво и кога могат да направят за болния си брат.
Помогнете на детето си със синдрома на Хънтър да нормализира отношенията с възможно най-здравите братя и сестри. Родителите трябва да бъдат възможно най-равномерни в лечението на всичките си деца и дете със синдром на Хънтър не трябва да прави изключение. Макар да признават, че децата със синдром на Хънтър имат специални нужди, важно е родителите да насърчават не само тях, но и останалите им деца да участват в дейности, които включват други деца на същата възраст. Родителите трябва да обучават всички деца за характеристиките на синдрома на Хънтър..
Не се страхувайте да накажете детето си със синдрома на Хънтър, както и братята и сестрите си. Много родители правят грешката да определят различни граници за болно дете, отколкото за здрави деца. Не забравяйте, че дете със синдром на Хънтър се нуждае от дисциплина, както всяко друго дете. Яснотата и твърдостта на родителите насърчават чувството за сигурност у детето. Адекватната дисциплина помага на децата да се научат да управляват собственото си поведение. Родителите трябва да са сигурни, че изискванията за дисциплина са еднакви за техния син със синдрома на Хънтър и за други деца. Това е много благоприятно за здравословните взаимоотношения между децата. Дисциплинарните изисквания трябва да бъдат равномерни всеки ден както между децата, така и между децата и родителите. Всички деца трябва да бъдат похвалени за доброто им поведение. Ако поведението на децата е неподходящо, прилагайте наказания. Но не бързайте да ги прилагате по отношение на малки деца - дайте им шанс да се поправят..
Разпределете отговорностите между децата си. Децата се нуждаят от отговорности, както и от дисциплина. Насърчаването на отговорността е един от начините да се помогне на дете със синдром на Хънтър в стремежа му към нормален живот. Родителите трябва да помислят внимателно, когато дават задача на дете със синдром на Хънтър - задачата трябва да е по силите му, тя трябва да бъде изпълнена от детето успешно. То трябва да е ясно и разбираемо. Родителите трябва да помнят да празнуват и да хвалят успешно изпълнените задачи. Братята и сестрите могат да помогнат на брат си със синдрома на Хънтър да изпълнява родителски задачи, като му полагат грижите си. Не забравяйте да ги похвалите и тях..
Поддържайте и подобрявайте ежедневната си работна система, доколкото е възможно. Децата предпочитат ежедневието, което е последователно и очаквано. Трябва да изготвите графици за всички членове на семейството, въпреки че това не винаги е възможно в семейство с дете със синдром на Хънтър..
Не забравяйте, че децата ви могат да ви подслушат. Трябва да бъдете много внимателни, когато говорите в близост. Важно е децата да получават информация от родителите си според възрастта им. Те също така не трябва да участват в спорове и конфликти, свързани със синдрома на Хънтър, които могат да възникнат в дома или лечебното заведение. Това може да доведе до чувство на несигурност и недоверие..
Подгответе детето си със синдрома на Хънтър и братя и сестри еднакво за реакциите на другите. Не само болното дете, но и неговите братя и сестри често не знаят как и какво да съобщят за болестта на другите. Родителите могат да помогнат на децата, като предлагат различни подходящи за възрастта им обяснения за това какво представлява синдромът на Хънтър и какво засяга хората. Необходимо е да се обясни как да се реагира на закачки и страхове на другите. Заслужава си да отговорите на най-сложните въпроси и закачки на други, които не са запознати със синдрома на Хънтър, ролевата игра може значително да помогне на децата.
