Образование

Не е тайна, че голям брой родители изпитват трудности при получаването на подходящо образование за децата си, страдащи от сериозни заболявания. Това се случва дори въпреки факта, че повечето родители и възпитатели искат да направят всичко за децата си възможно най-добре..

Съдържание

Образование

Не е тайна, че много родители изпитват трудности при получаването на подходящо образование за децата си, страдащи от сериозни заболявания. Това се случва дори въпреки факта, че повечето родители и възпитатели искат да направят най-доброто, което могат, за своите деца. Какво му пречи? Понякога това са правилата, по които функционират държавните образователни институции. Понякога това е липса на знания за синдрома на Хънтър (и други заболявания, които водят до увреждания при децата) от страна на родителите или учителите. Понякога това е недоверието на учителите и родителите към деца със сериозни затруднения в развитието..

Ранно стимулиращо обучение

Предвид кумулативния характер на заболяването е много важно да започнете да работите с детето възможно най-рано. Бебетата и много малките деца с мукополизахаридоза могат да усвоят различни умения по-добре от по-големите деца чрез програми за стимулиране, които максимизират интелектуалния потенциал на детето. Това е особено важно в случай на заболявания, при които периодите на обучение се наблюдават без видим напредък. Необходимо е да започнете да обучавате детето точно според стимулиращата програма веднага след поставяне на диагнозата..

Планиране и контрол

При тежки форми на мукополизахаридоза, поради доста бърза регресия в уменията и поведението в образователните институции, промените в поведението на детето трябва да бъдат постоянно наблюдавани. Необходимо е по всякакъв възможен начин да се насърчава желанието на детето да учи, участието му в обществения живот и запазването на придобитите преди това умения..

Учебното пространство и методите на преподаване трябва постоянно да се адаптират към затрудненията на детето, които се изразяват в ограничаването на подвижността, сложния процес на възприятие и познание, както и създаването на проблеми в поведението..

Учителите често се нуждаят от допълнителна подкрепа, за да приемат ограниченията в уменията на детето, развитието на болестта му, за да не изискват от детето това, което то просто не може да направи. Процесът на планиране и разработване на образователна програма може да бъде труден за училищния персонал, работещ с деца с прогресиращи заболявания. В крайна сметка традиционната образователна система се фокусира върху подобряването на уменията и отделя значително по-малко внимание на подпомагането на вече придобитите умения..

Медицински проблеми

Когато планирате тренировъчна програма, специално внимание трябва да се обърне на проблемите с мобилността, загубата на слуха и зрението. В образователната институция трябва да има учители, специализирани в работата с деца със зрение и слух. Проблемите с намалена подвижност и други физически ограничения, дължащи се на заболяване, трябва да се решават в консултация с лекар. Разпределението на деца с мукополимахаридоза по класове или групи, планиране на тяхното участие в определени проекти (например в художествени проекти) трябва да се извършва по такъв начин, че болните деца да имат възможност да общуват възможно най-много със своите здрави връстници.

Проблеми с поведението

Поведенческите проблеми при деца с мукополизахаридоза много по-често се интерпретират от образователния персонал като неправомерно поведение, а не като проява на болестта. Повечето поведенчески проблеми при деца с тежка мукополизахаридоза са причинени от неврологични прояви на заболяването, липса на разбиране, трудности в общуването или сензорни ограничения.

За да разрешат тези проблеми, персоналът на образователната институция трябва да възприеме интервенционен, а не дисциплинарен подход. Обаждане на детето «на килима» до директора, главен учител и др. - много неефективен начин за решаване на проблеми, причинени от проявата на болестта. Трудностите при поведение трябва да се разглеждат като медицинско усложнение, а не като нарушение. Някои поведенчески проблеми могат да бъдат значително подобрени чрез промяна на учебното пространство и методите на преподаване. Преподавателите може да се нуждаят от консултации, за да преодолеят своята хиперактивност, безпокойство и страх. Учителите трябва да са запознати с принципите на управление и поддържане на поведението на децата. За да се поддържа подходящо поведение, трябва да се наблегне на промяна на средата в учебната стая (или класната стая) и засилване на поведенческите умения.

Социализация

Посещаването на училище и социализацията на децата трябва да се насърчават и стимулират чрез въвеждането на определени социални умения. Трябва да се подкрепя независимостта на детето. Учителите могат да направят много, за да насърчат поведението на детето чрез образователни дейности като съвместно обучение и насърчаване на подкрепа за всички деца в класната стая. В юношеството е необходимо допълнително образование и подкрепа, особено за юноши с лека мукополизахаридоза.

Кариера и допълнително образование

Учителите трябва да предвидят учебния процес въз основа на разбирането на ограниченията на детето. Децата с умерена форма на мукополизахаридоза имат нормално или леко забавено интелектуално развитие. Учителите не трябва да оценяват степента на интелектуално развитие на детето по външния му вид, тъй като при хора с мукополизахаридоза, дори с непокътнат интелект, външните прояви на болестта могат да бъдат много силни. Съответно високите очаквания от интелектуалното развитие на детето ще допринесат за реалистичното му самочувствие и ще увеличат постиженията му. Академичното и професионалното обучение трябва да насърчават индивидуалната независимост, а целите в кариерата трябва да бъдат реално поставени. Планирането на прехода от училище към висше (средно) учебно заведение или към работа трябва да се извършва по същия начин, както при здравите хора..