Има ли диетични ограничения за хора със синдром на Хънтър? Тази статия ще отговори на този въпрос..
Съдържание
Храна
Няма научни доказателства, че някаква специфична диета подобрява състоянието на хората със синдром на Хънтър. Симптоми като диария, уви, не могат да бъдат облекчени от никоя диета за всички пациенти със синдром на Хънтър. Някои родители обаче установяват, че диетата на детето им може да намали симптоми като повишено образуване на слуз, диария или хиперактивност (детето е изключително подвижно, неспокойно). Въпросът тук е най-вероятно в индивидуалните характеристики на организма и индивидуалната поносимост на определени продукти и няма нищо общо с проявите на синдрома на Хънтър. Забелязано е обаче, че намаляването на приема на мляко, млечни продукти и захар, както и свеждането до минимум на храни с изкуствени добавки и оцветители, помага на някои пациенти. Това също не е изненадващо, защото непоносимостта към млечни продукти е доста разпространена сред здравите хора, а консумацията на продукти с високо съдържание на изкуствени хранителни добавки и оцветители не е облагодетелствала никой друг..
Ако планирате някакви промени в диетата на детето си, моля, консултирайте се с Вашия лекар или диетолог, за да се уверите, че планираната диета отговаря на всички основни нужди на детето Ви. Ако проблемите на детето ви са леки, можете да опитате да въведете съмнителната храна една по една, за да проверите дали храната наистина не е подходяща за вашето дете..
Важно е да се отбележи, че няма диета, която да предотврати натрупването на мукополизахариди. Така че намаляването на консумацията на захар или други хранителни компоненти не може да намали тяхното натрупване, тъй като мукополизахаридите не се консумират от тялото отвън, те се произвеждат от самото тяло.
Хранене със сонда
Това е метод за хранене на деца и възрастни, когато те не могат да получат храна по обичайния начин. Много страдащи от синдром на Хънтър в краен стадий имат тежки неврологични и физиологични проблеми, които им пречат да се хранят нормално. Дъвченето и преглъщането им става все по-трудно, времето, необходимо за хранене, може да стане неприемливо. Ако това се случи, човек може да бъде задавен или аспириран, тъй като затрудненото дишане може да доведе до навлизане на храна или течности в белите дробове. Храненето с тръба може да предотврати загуба на тегло и да подобри качеството на живот на човека със синдром на Хънтър и хората около тях.
Решението да се премине към хранене със сонда е много трудно и трябва да се вземе само след консултация с педиатър, генетик, гастроентеролог и диетолог. Чрез контролиране на приема на храна, времето на нейното приемане, промени в теглото, астматични пристъпи и епизоди на пневмония, експертите ще направят заключение относно целесъобразността на преминаването към хранене със сонда.
При хранене със сонда храна може да се получи или чрез гастрономична тръба (g-тръба), или чрез йеюностомична тръба (J-тръба). L-тръбата навлиза в корема през хирургически отвор в коремната стена. Специален тип епруветка може да се вкара чрез процедура, наречена подкожна ендоскопска гастростомия. J-тръбата може да бъде поставена и хирургично през коремната стена в част от тънките черва, наречена йеюнум. Гъвкавият силиконов катетър, простиращ се навън, се захваща между подаванията, за да се предотврати изтичането на коремното съдържание. Доставянето на храна през G-тръбата може да стане на порции в определено време или бавно чрез гравитация, чрез капкомер или с помощта на специална помпа, тя се доставя за няколко часа. Всеки от тези методи има своите предимства и недостатъци, така че решението трябва да се вземе от лекаря, като се вземат предвид голям брой фактори. Доставката на храна през J-тръбата трябва да бъде непрекъсната, тъй като йеюнумът е чувствителен към натиск.
Отворът, през който се вкарва тръбата, се нарича стома. След операцията може да отнеме много време да се излекува. Правилната хигиена на кожата около стомата може да помогне за предотвратяване на инфекция или дразнене от стомашно-чревни секрети. Това място трябва да се покрие с превръзка, която трябва да се смени навреме, за да остане суха. Кожата около стомата трябва да остане чиста. Плуването във водни басейни трябва да бъде изключено поради възможността за възможна инфекция.
L-тръбата вътре в корема е закрепена с малък балон на върха. Балонът може да се срути или да се спусне и тръбата да падне. Той може да бъде заменен за резервен, като следвате инструкциите, дадени от Вашия лекар. J-тръбата може да бъде поставена отново от лекар. Освен това може да се наложи подмяна на тръбата, ако има запушване. Полагащите грижи трябва да имат подходящ комплект и да бъдат предварително подготвени за подмяна (за H-тръба) и процедури за почистване на тръби. Ако пациентът използва H-тръба, трябва да има на разположение комплект за смяна на тръби. Тъй като това устройство не стърчи, е малко вероятно да падне. Стомата може лесно да бъде покрита с дрехи. Специален съединител ви позволява да премахнете L-тръбата изцяло между храненията.
След като реши да постави тръба, лекарят трябва да направи рентгенова снимка на стомашно-чревния тракт, за да определи коя тръба е най-подходяща за пациента. пациентът трябва да бъде изследван за гастроезофагеален рефлукс, тъй като използването на H-тръба може да бъде сложно. В този случай за предпочитане е J-тръба. J-тръба може да бъде избрана в случай, че има много лоша подвижност на чревните стени. Тъй като операцията по инсталиране на тръбата е свързана с анестезия, преди нея е необходима консултация с анестезиолог..
Оптималният график на хранене ще позволи на пациента да поддържа нормално тегло и ще направи процеса на хранене по-удобен в удобно време. Полагащите грижи трябва редовно да обсъждат диетата на пациента с диетолог. Специално проектирани продукти за хранене с тръби като Pediasure, Resource или Kindercal са достатъчни, за да отговорят на нуждите на повечето пациенти. Добавките могат да помогнат при хронична диария, което е много често при хора с всички видове мукополизахаридоза.
Удобната поза на пациента е особено важна за храненето в сонда. Ако позата е неудобна, пациентът може да има дискомфорт или задух при хранене. Пациентът не трябва да седи твърде ниско, тъй като това увеличава натоварването на корема. Ако пациентът не може да поддържа изправено положение, трябва да се използва специален стол, за да го позиционира..
Когато възникнат трудности, е важно да започнете да наблюдавате количеството консумирана храна и теглото на пациента. Това ще ви помогне да изберете най-добрия начин да сервирате храната си. Решението да се премине към хранене със сонда не е лесно, но може да помогне на много пациенти.
