Родителски отговор

Вашето дете е диагностицирано с ужасна диагноза - синдром на Хънтър ... Реакциите на родителите и близките към тази диагноза се различават. Целта на тази статия е да ви запознае с типичните реакции. Надяваме се, че тази статия ще помогне на някого да преодолее болката и отчаянието. Не забравяйте, че не сте сами.

Съдържание

Реакция на родителите и близките на диагнозата

Реакции на родители и близки на диагнозата «синдром на ловеца» различават. Съществуват обаче общи фактори, наблюдавани в различните семейства. Целта на тази статия е да ви запознае с типичните реакции.

В първия момент това може да бъде облекчение, особено ако родителите усетят, че не всичко е наред с детето им, и бързат от лекар на лекар, опитвайки се да разберат какво не е наред. Ясно е, че диагнозата «синдром на ловеца» никой не иска, но в първия момент родителите могат да се успокоят малко - в края на краищата детето им е диагностицирано и ако е така, тогава е ясно в каква посока ще е необходимо да се отиде по-нататък. Информацията е голяма сила, твърдят те и често откриването на причината за заболяването на детето означава провеждане на едно или друго лечение, след което детето им ще бъде здраво..

Много скоро обаче става ясно, че не всичко е толкова просто. Че няма такова лечение, което да излекува детето веднага. Повечето родители изпитват непреодолимо чувство на разруха и след това преминават през всички етапи на тъга. Физиологът Кен Моузес разработи теория за процеса на скърбене, преживяван от родители на деца със сериозни заболявания. Сред най-интензивните чувства, които родителите изпитват, е загубата на мечтите им за това какво ще бъде детето им. Заедно с това идва интензивен емоционален период, който често се тълкува погрешно от самите родители и околните. Това ще им помогне, които изпитват загуба, да осъзнаят своите чувства и реакции според ситуацията около тях. По-долу е описано преживяване, което много родители описват, когато се научават да осигуряват специалните нужди на детето си и да разбират и да изпълняват най-добре тези нужди..

Загуба на мечти

Когато родителите очакват дете, те мечтаят как детето ще порасне, на кого ще изглежда, как ще учи. Мнозина дори не обсъждат мечтите си помежду си, въпреки че предполагат, че другият знае за тях..

Според д-р Мойсей основната мечта на всички родители е децата им да живеят по-добре от тях. Д-р Мойсей казва: «единственото нещо, което човек може да загуби в живота, е мечта. Не можете да загубите миналото, можете да загубите само бъдещето… Мечта, фантазия, илюзия или въображение за бъдещето».

Когато родителите скърбят за бъдещето, това е загуба на мечта. Този процес има много части, но винаги започва с удар, който се произвежда от информацията, предоставена от лекаря. И обикновено придружени от опровержение на верността на предоставената информация.

Опровержение

Това е необходима част от скръбта и трябва да се разглежда като полезно. Много родители не са склонни да признаят, че са отрекли детето им да има определени увреждания. Но като погледнат назад, те могат да видят какво са направили и са казали същото отричане. Д-р Моисей вижда опровержението като купуване на време, за да може човек да намери вътрешна сила и външна опора, за да живее със случилото се..

Оспорването може да приеме много форми и да продължи както за кратко време, така и в продължение на много години. Трябва да се помни, че човек просто използва своите механизми, за да се разбира с настоящата ситуация и този процес е нормален, целенасочен и продуктивен..

Д-р Моисей идентифицира четири нива на отричане, които са най-често срещани:

• Родителите могат да приемат диагнозата, но отричат, че тя е за цял живот..

Важно е да запомните, че това са нормални, възнаграждаващи отговори на ситуацията и трябва да бъдат насърчавани..

Тъй като семейството все още се адаптира, предлагайте на родителите по-конкретна информация за заболяването и неговите последици, както и наличната информация и други ресурси. Събирането на информация е много полезно за родителите да се възстановят от шока от диагнозата и да преживеят фазата на отричане..

Безпокойство

Друг етап на тъга е паниката или безпокойството. Когато родителите осъзнаят, че промените не са по-добри с детето, те могат да изпаднат в паника. За тях въпроси като «Какво ще правя?» или «Как ще получи образование и какво го очаква в бъдеще?»

Тревогата може да бъде от полза, защото помага да се мобилизира и насочи енергията, необходима за вътрешните и външните промени, изисквани от ситуацията. Родителите могат да се чувстват разстроени или дори неадекватни и да се страхуват от неизвестното. Осъзнаването на безпокойството, правото да се чувствате тревожни, може да бъде от полза за семействата, които се справят с този етап на тъга..

Гняв

Забелязано е, че в този етап на тъга реакциите на определени ситуации понякога са преувеличени в сравнение с това как би реагирал човек в нормално състояние. Ако човек има склонност да се ядосва във всяка конкретна ситуация, тогава той може да се разгневи много по време на процеса на тъга. Гневът е може би най-често срещаната и очаквана форма. Родителите могат да проявят гняв към професионалистите, които са диагностицирали детето им, те са ядосани от своята биологична история или от Бог, който им е натоварил непоносимо бреме..

Най-често обаче раздразнителността и гневът са насочени към най-близките и най-беззащитни - членове на семейството. Незначителните събития изведнъж изглеждат важни и пагубни. По време на този етап от процеса на тъга е изключително трудно да останете близо и да се подкрепяте един с друг. Имайте предвид, че гневът може да бъде подхранван от чувства и безсилие и в някои ситуации той е извън контрол..

Вината

Вината често се свързва с това, което сме направили в собствения си живот. Това ни кара да се върнем към всичко лошо, което може да сме направили. Може да има тенденция да преценява собствените си достойнства и себе си.

Често вината е под формата на въпроси като «защо аз?» или «какво направих, за да го заслужа?» Човек пита защо съществува този или онзи феномен и откъде идва, кой контролира живота ни и може би дори вярата ни. Понякога отговорът на тези въпроси е, че някои неща нямат обяснение. Това понякога е трудно да се приеме. На семействата трябва да бъде позволено да споделят тези чувства, без да бъдат осъждани..

Депресия

Депресията е централната част, сърцевината на тъгата. Родителите трябва да бъдат насърчавани да говорят за потиснати чувства и да потвърдят необходимостта си да погледнат по различен начин на собствените си очаквания към себе си и другите. Когато хората са депресирани, те често са сълзливи, понякога нямат интерес към ежедневните дела. Възможно е да има физически признаци - безсъние или дори заболяване. Това е нормално чувство на тъга, само много дългосрочните признаци на депресия са причина за безпокойство..

Страх

Родителите имат много притеснения. Основната грижа може да бъде следната. Щетите, причинени на интелекта на детето, са толкова големи, че никога не могат да го обичат. Или може би някой изобщо. Кен Моузес пише: «Когато си позволите да поемете риска да имате сънища, това не работи. Страхът е, че болката ще бъде толкова голяма, че никога не си позволявате да рискувате да се надявате или сънувате.». Чувството за страх или споделянето е начин родителите да намерят вътрешната сила и смелост да започнат да обичат детето си..

Регламент

По време на този етап от процеса на тъга родителите започват да виждат, че болното дете е като тях и други деца.. «Очите му са сини, точно като баща му», или«той обича същата храна като другите ми деца».

Емоциите стават по-малко интензивни и членовете на семейството могат да отделят повече енергия за ежедневните задачи и радости. Семейството започва да се възхищава на детето си. Те започват да разработват нови начини да се наслаждават един на друг..

Връщайки циклите на тъгата

Някои етапи на тъга могат да се върнат в определени моменти. Критични събития като началото на предучилищното образование в детската градина или когато детето достигне училищна възраст, пубертет, узрява и когато детето е принудено да напусне детската градина или училище, когато родителите напуснат работата си, могат да предизвикат тъжни реакции у родителите. Ваканциите, рожденият ден на детето, семейните събирания също могат да накарат родителите да преживеят отново загубата на мечтите си..

Важно е да се признае, че членовете на едно и също семейство могат да бъдат разстроени по много различни начини и да преминат през етапите на тъгата по различни начини. Разпознаване «справяне» механизмите на всеки член на семейството и тяхното използване ще помогнат за намаляване на стреса, който може да възникне при изучаване на диагнозата.

Емоционалните реакции към дете със синдром на Хънтър са интензивни и често се бъркат с негодувание и разочарование, породени от бреме на вина, смесено със съжаление, любов и болка. Синдромът на Хънтър може да бъде причина за проблемното поведение на детето. Това от своя страна означава, че родителите на такова дете живеят в състояние на безкрайно изтощение, опитвайки се да управляват редица педагози, лекари и други специалисти, за да поддържат семейството си в съответствие с общоприетите представи за семейство и в същото време осигуряват необходимите специализирани и постоянни грижи болно дете.

Заключение

Много е важно да имаме надежда, докато преминаваме през този труден период. Много е важно да общувате със семейства, в които има подобни проблеми, да изучавате информация за заболяването и свързаните с него аспекти. Не забравяйте, че медицината не стои неподвижна, разработват се нови методи за лечение и се разработват съществуващи методи за лечение, което води до подобряване на качеството на живот. Не забравяйте, че не сте сами.