Болно дете в семейството

съдържание

  • Да живееш с дете с тежка форма на синдром на Хънтър
  • хиперактивност
  • храна
  • астма
  • По-тихо етап
  • Да живееш с дете с лека форма на синдрома на Хънтър
  • Помогнете на децата си



  • Да живееш с дете с тежка форма на синдром на Хънтър

    В ранна детска възраст, деца с тежка форма на синдромHunter може да е хиперактивен, силна, обикновено весел, но много бързо се уморяват. Те се подценява степента на концентрация, тяхната умствена възраст под възрастта на физическото развитие. Такова дете може, например, да се заключва вратата на банята, но не е в състояние да разбере как да се върна, дори когато възрастен много пъти, за да го обяснят. Те обичат да играят грубо опустошително, създаване на шум и хвърлят играчки за тези деца повече игра. Те могат да са наясно с опасностите, инат и недисциплиниран, тъй като тя е често просто не може да разбере какво се изисква от тях. Някои деца могат да имат проблясък на агресивно поведение. Някои може да бъде за известно време, за да използвате тоалетната, но най-използва памперси. Родителите на тези деца е проблематично само да спи. Те не трябва да се колебае да поиска съвет от лекар за дете невъздържаност и регулиране на поведението му.



    хиперактивност

    Болно дете в семействотоХиперактивност - редовно и понякога многоСериозен проблем на деца с MPS. Много деца със синдром на Хънтър преминават през етап на хиперактивност. Те са много трудни за управление, те са наясно с опасността. Giperdeyatelnost достига пик по време на максималния развитието на детето, и след това бавно се намалява, когато детето започва регрес. Най-оптималното решение може да бъде адаптация към дома на детето, за да се гарантира, че засилените мерки за сигурност, тъй като хиперактивност не се лекува. Много ценно е присъствието на пространството, в което детето може безопасно да се изпълняват.

    То може да бъде полезно, ако детето може дада се присъедини към група от деца играят, ходят на училище или Дневен център, където различните дейности ще вземат детето. идеален периода на предоставяне на решение време ще бъде едно дете, за което той може да прекара своята енергия. Той също така ще позволи на детето възможно най-дълго, за да запази придобитите умения. Много деца се успокоят в движеща се кола и като цяло добре се изхвърлят, за да пътуват. Някои деца със синдром на Хънтър е много неудобно в шумна и забързаното среда. Някои родители намират за много полезно да се разпредели за дете със синдром на Хънтър част или цяла стая в къщата.



    храна

    Boys със синдром на Хънтър обичат да ядат, ноНякои може да има ограничения за храна. Често те пият много течности. Много от тях имат не може да се научи да използва нож, вилица, и дори редовен чаша, и в крайна сметка може да се наложи да се хранят бебето си като новородено. Детето може да бъде в състояние да се дъвчат и поглъщат. В този случай, диета на детето трябва да се състои от зърнени храни и пюрета.



    астма

    Когато едно дете не може да дъвче и има затрудненияпреглъщане, съществува риск от задушаване. Храни, особено месо трябва да се нарязва на много малки парченца, но дори и с тази предпазна мярка детето може да пострада задушаване. Ако това се случи, е необходимо бързо да се обърнат с главата надолу. Можете да наведе глава на коляното му, и 3-4 пъти да почука енергично между раменете си. Имайте предвид, че такава не подслушване допуска, когато детето е в изправено положение - в този случай, детето ще диша по-често от кашлица, която се влошава астма. Ако е необходимо, поставете пръста си в гърлото на бебето, за да изкарвам заседналата парче.



    По-тихо етап

    Преминаване от свръхактивна зает период до-спокоен обикновено се случва постепенно. Родителите забелязали, че синът им вече не е носен седи навсякъде и по-често от тичане или скачане. Много от момчетата в този етап от развитието на болестта удоволствие в разглеждах същото малка книга със снимки и истории, които се четат за тях. Те често буквално може да спи по време на път.

    Теглото ще намалее бавно като мускулитеще атрофия. Много рядко, към края на живота на едно дете може да бъде различен и изострянето на гърчове, които обикновено се отстраняват лекарства. Може да стане по-чести инфекции на гръдния кош. Много деца умират тихо след инфекция или поетапно спиране на сърцето.



    Да живееш с дете с лека форма на синдрома на Хънтър

    Децата с лека форма на синдрома на Хънтър катообикновено съвсем различно поведение от здрави деца, те често са нежни, слънчеви деца. От време на време те могат да бъдат без колан от безсилие, когато техните физически ограничения правят живота труден. Тя следва да се насърчава проявите на тяхната независимост, тъй като по-голямата част от възрастните с умерена форма на синдрома на Хънтър да живеят пълноценен и динамичен живот.

    Тийнейджърката години за тези деца могат да бъдатособено трудно. Преценете сами. Ако обикновените тийнейджъри изпитват поради акне по брадичката, мисля за това, което са за един тийнейджър със синдрома на Хънтър чувства за външния си вид и за ограниченията, наложени от тяхното здравословно състояние. Те просто се нуждаят от помощ, разбиране, насърчение, добра и мила дума.

    Много възрастни с лека форма на синдромаХънтър намери удовлетворяващо работа. Някои се оженят и да имат деца. Така че има основателни причини да се насърчават детето си да sindroom Hunter извършват пълен и независим начин на живот, колкото е възможно.



    Помогнете на децата си

    Говорете с децата си за синдрома на Хънтър

    Родители на деца със синдром на Хънтър е много труднореши какво информация за заболяването, за да информира пациента и здрави му деца. Докато някои се опитват да скрият информация от деца, за да се избегнат ненужни проблеми, по-добре да бъде толкова открит и честен. Имайте предвид, че вашите деца, включително на болно дете може да бъде много проницателни. Много е вероятно да се знае, че родителите не са напълно честни с тях, и те могат да развият чувство на объркване и недоверие. Информация, съответстваща на възрастта, децата трябва да се хранят в малки дози, то трябва да отговаря на детския ниво на разбиране. Родителите трябва да бъдат сигурни, че децата им да знаят, че техните родители ще отговорят на всеки от своите въпроси за болестта. Отговорите на въпросите трябва да бъдат честни и директни, но все още трябва да съответства на възрастта на детето.

    Помогнете на детето си със синдром на Хънтър и неговите братя и сестри, за да се справят с техните преживявания

    Родителите често са изправени пред трудната задачапомогнете на децата си да преодолеят проблемите емоционално свързани с проявите на синдрома на Хънтър. За родителите, че е много важно да се покаже на децата си на грижите и подкрепата, да ги слушат и да говоря с тях за чувствата си. По-малките деца могат да вярват, че синдрома на Хънтър - е наказание за нещо, което е направил. Пенсионери могат да скрият чувствата си и да си отида в техните дискусии с родители. Важно е да се вдъхне увереност на детето със синдром на Хънтър, както и здрави деца, че болестта идва от зад тях. Те трябва да знаят, че те винаги могат да говорят с родителите си за всичките си притеснения и чувства, без страх, че те могат да бъдат оценени негативно или разтревожени родители. Не забравяйте, че децата мисли и чувства за заболяването може да са различни. Трябва да се поддържа тази връзка с децата през цялото време.

    Подгответе детето си със синдром на Хънтър и неговите братя и сестри на медицински процедури

    Децата трябва да знаят какво ги очаква в живота. Родителите могат да мислят, че те са защитни тяхното дете със синдром на Хънтър, без да каже нищо за предстоящите процедури, които могат да бъдат болезнени или неудобно. Това може да се увеличи само тревожност на детето. Много по-добре да се подготви за болното дете и братя и сестри си за предстоящите процедури. Те трябва да се обясни какво е това или онова процедура, която ще го прилага, какво оборудване ще се използва, независимо дали ще бъде болка или дискомфорт, и може да се очаква период на възстановяване. Братя и сестри могат да бъдат засегнати, поради факта, че родителите им прекарват много време далеч от дома, като им дава по-малко внимание. Те се грижат за резултата от процедурата се извършва, тяхната наскърбен отмени планирани събития в живота си, поради липса на родителски време. Но притежаването на информация за брат си, те да се чувстват важни и участва в процеса на вземане на лекарството, и, в допълнение, може да се намали тяхната тревожност и раздразнение и да помогнат за създаване на здрави взаимоотношения с родителите и болен брат. Имайте предвид, че трябва да общуват с децата на информацията във форма, съответстваща на възрастта на детето. И вие трябва да насърчават децата да задават въпроси, ако те имат нещо, което не разбирам.

    Дайте на децата си свободата да избираме

    От време на време на вашето дете със синдром на Хънтърможе да се чувства липсата на независимост. Тя може да се чувства като си братя и сестри. Затова е много важно за родителите да дават децата си на известна свобода на избор е възможно на всеки път, когато. Нека децата ви обсъждат менюто за обяд или вечеря, а когато го правят домакинска работа или игра. Нека си здрави деца сами решават кога и какво могат да направят за болния си брат.

    Помогнете на детето си със синдром на Хънтърза нормализиране на отношенията с здрави братя и сестри, както е възможно. Родителите трябва да се увеличи максимално плавно боравене с всичките си деца, и едно дете със синдром на Хънтър не трябва да бъде изключение. Признавайки, че децата със синдром на Хънтър имат специални нужди, важно е, че родителите са насърчавани да не само тях, но и другите си деца, за да участват в дейности, които включват други деца на същата възраст. Родителите трябва да предадат на всички деца, особено в резултат на синдрома на Хънтър.

    Не се страхувайте да накаже детето си със синдромаХънтър също, както си братя и сестри. Много родители правят грешката настройка за болно дете допустимите граници, различни от здрави деца. Не забравяйте, че едно дете със синдром на Хънтър се нуждаят от дисциплина, по същия начин като всяко друго дете. Яснотата и твърдостта на родителите да допринесе за отглеждане на чувство за сигурност на детето. Подходящ дисциплина помага на децата да се научат да управляват собственото си поведение. Родителите трябва да бъдат сигурни, че изискванията са същите като на дисциплината от страна на сина им със синдром на Хънтър, и от страна на други деца. Това е много благоприятна за по-здрава връзка между децата. Дисциплинарни изисквания трябва да бъдат гладки всеки ден, както сред децата и между деца и родители. За доброто поведение на всички деца трябва да бъдат сигурни, да се хваля. Ако неадекватно поведение на децата, използване на наказание. Но не ги бързайте да се прилага за малки деца - да им даде шанс да се подобри.

    Спред между вашите деца отговорности. Децата се нуждаят от отговорности, както и дисциплина. Насърчаване на отговорност - един от начините да се помогне на дете със синдром на Хънтър в стремежа си за нормален живот. Родителите трябва да мислят два пъти, давайки работа на дете със синдром на Хънтър - работата трябва да бъде способността му, той трябва да бъде завършена успешно дете. Тя трябва да бъде ясна и разбираема. Родителите не трябва да забравят, за да празнуват и похвала за успешно завършено задачи. Братя и сестри може да помогне на брат си със синдром на Хънтър в родителски поръчки, около него с техните грижи. Не забравяйте да ги хвалят, както добре.

    Поддържане и подобряване на вашата системаежедневната работа колкото е възможно повече. Децата предпочитат ежедневие, че е в съответствие и се очаква. Трябва да създадете графики за всички членове на семейството, въпреки че това не винаги е възможно в едно семейство с дете със синдром на Хънтър.

    Не забравяйте, че децата ви може да ви чуе. Трябва да сте много внимателни, когато се говори в рамките на своята ръка разтояние. Важно е, че децата получават информация от родителите, в съответствие с тяхната възраст. Те също така не трябва да участва в каквито и да било спорове и конфликти, свързани със синдрома на Хънтър, които могат да възникнат в дома или лечебно заведение. Това може да доведе до чувство на несигурност и недоверие.

    Подгответе детето си със синдром на Хънтър, иСъщо толкова и неговите братя и сестри към заобикалящата реакцията. Не само болното дете, но и неговите братя и сестри, често не знаят как или какво да докладва на болестта на другите. Родителите могат да помогнат на децата си, като предлагат различни обяснения в съответствие с тяхната възраст, какво е синдром на Хънтър и това се отразява на хората. Необходимо е да се обясни как те реагират на закачка и страховете на другите. Достойно за да отговори на най-трудните въпроси и закачки другите, които не са запознати със синдром на Хънтър, децата могат значително да помогнат на ролева игра.

    Оставете отговор