Синдромът на Даун е тежко, нелечимо хромозомно заболяване. Как се проявява болестта, как да информираме роднини, че бебето има нарушения в развитието и как да помогнем на самото бебе? Правни разпоредби за деца със синдром на Даун.
Съдържание
Какво е синдром на Даун?
Word «синдром» обозначава много признаци или характеристики. Човешкото тяло се състои от милиони клетки и Обикновено всяка клетка съдържа 46 Синдром на Даун се появява в Вероятността да се роди такова дете Синдромът на Даун не може да бъде предотвратен и не може да бъде излекуван. Но
Име «Надолу» идва от фамилията на лекаря Джон Лангдън Даун,
който за първи път описва този синдром през 1866г. През 1959г
Френският професор Lejeune доказа, че синдромът на Даун е свързан с
генетични промени.
всяка клетка съдържа определен брой хромозоми. Хромозомите са
малки частици в клетките, които носят точно кодирана информация
за всички наследени черти.
хромозоми, половината от които човек получава от майка си, а половината от
баща. Човек със синдром на Даун има трета двойка на 21-ва двойка хромозоми
допълнителна хромозома, с общо 47.
едно на 600-1000 новородени. Причината това да се случва,
все още не е ясно. Бебетата със синдром на Даун се раждат от родителите си,
принадлежащи към всички социални слоеве и етнически групи, с най-много
различни нива на образование.
се увеличава с възрастта на майката, особено след 35 години, обаче
повечето деца с тази патология все още се раждат от майки, които не са
са достигнали тази възраст.
благодарение на най-новите генетични изследвания, сега за
функционирането на хромозомите, особено около 21-ви, е известно много повече.
Напредъкът на учените дава възможност да се разберат по-добре типичните черти на това
синдром и в бъдеще те могат да се подобрят
медицински грижи и социално-педагогически методи за подпомагане на такива
от хора.
Как се разпознава синдром на Даун?
Синдромът на Даун обикновено се диагностицира малко след раждането
детето, както лекарят, медицинската сестра или родителите намират за характерни
Характеристика. И тогава се изискват хромозомни тестове
потвърдете диагнозата.
Очите на бебето са леко повдигнати, лицето изглежда донякъде
плоска, устата е малко по-малка от обикновено, а езикът е малко по-голям.
Следователно бебето може да го стърчи - навик, от който постепенно
можете да се отървете от. Дланите са широки, с къси пръсти и леко
с малкия пръст, сгънат навътре. На дланта на ръката ви може да има само една напречна.
сгънете. Налице е леко отпуснатост на мускулите (хипотония), което
преминава с напредването на възрастта на детето. Дължина и тегло на новороденото
по-малко от обикновено.
Как се проявява допълнителна хромозома?
Допълнителна хромозома влияе върху здравето и развитието
мислене. Някои хора със синдром на Даун могат да имат тежка форма
здравословни проблеми, други имат незначителни.
Някои заболявания са по-чести при хора със синдром на Даун.,
например: вродени сърдечни дефекти, някои от които са сериозни и изискват
хирургическа интервенция; слуховите увреждания са често срещани и
по-често - зрение, често се появяват заболявания на щитовидната жлеза, както и
настинки.
Хората със синдром на Даун обикновено имат различна степен на интелектуални увреждания..
Развитието на деца със синдром на Даун варира значително. Както и
обикновените хора като възрастни могат да продължат да се учат, ако го правят
дава се такава възможност.
Важно е обаче да се отбележи, че както при всички
обикновен човек, всяко такова дете или възрастен се нуждае
да се лекува индивидуално. Точно както не можете да предскажете предварително
развитие на всяко бебе, няма начин да се предвиди развитието предварително
бебе със синдром на Даун.
Родителите научават, че бебето има нарушение в развитието
Всички родители, преживели този момент, казаха, че са преживели
ужасен шок и нежелание да вярваме в диагнозата - сякаш е дошъл краят
Света. В този момент родителите обикновено са ужасно уплашени и
изглежда, че те искат да избягат от тази ситуация.
Някои родители се опитват да не се изправят пред истината, надеждата,
че е имало грешка, че хромозомният анализ не е извършен правилно,
и в същото време те могат да се срамуват от подобни мисли. Естествено е
реакция. Той отразява общото за всички хора желание да се скрият
ситуация, която изглежда безнадеждна.
Много родители се страхуват от това
раждането на дете със синдром на Даун по някакъв начин ще повлияе на тяхното
социален статус и те ще попаднат в очите на другите - като хората, които са дали
живот на дете с интелектуални затруднения.
За да се върнете към нормалното си състояние, преминете към
ежедневните дела, за да се установят познати връзки, отнема повече от един месец.
Може би тъгата и загубата никога няма да изчезнат напълно и,
много семейства обаче се сблъскват с този проблем,
свидетелстват за благотворните ефекти на подобни преживявания.
Те са
чувствах, че животът е придобил нов, по-дълбок смисъл и стана
за да разберем по-добре какво е наистина важно в живота. Понякога такива
смазващ удар дава сила и обединява семейството. Това отношение към
ситуацията ще повлияе най-благоприятно на детето.
Запознаване с бебето
Някои родители признават нежеланието си да се сближат
новородено. Въпреки това, в един момент те преодоляват своите съмнения.
и страхове, започнете да разглеждате бебето си, докоснете го,
вземете го на дръжки, погрижете се за него; тогава те чувстват, че бебето им
на първо място бебе и много повече сходни, отколкото не подобни на други
малки деца.
Когато са в контакт с детето, мама и татко го чувстват по-добре. «нормалност». Родителите обикновено искат да се опознаят възможно най-скоро.
индивидуални характеристики на новороденото.
Всяко семейство отделя различно време, за да се почувства
добре с детето. Чувството на тъга може да се появи отново, особено
когато някои обстоятелства напомнят на родителите, че детето им с
Синдромът на Даун не знае как да прави това, което могат обикновените му връстници.
Как да кажа на другите
След като научат, че бебето има синдром на Даун, родителите често не могат веднага
решете дали да докладвате на семейството и приятелите си. Във всеки случай роднини,
приятели, познати ще видят, че детето изглежда малко необичайно, ще забележат
скованост и тъга на родителите.
Те ще започнат да говорят за новороденото и
може да е смущаващо или дори да направи връзката
опънат. Разговорът, колкото и болезнен да е, може да бъде важна стъпка за
връщане на родителите към предишното им самочувствие и спокойствие.
На свой ред приятелите и семейството също не винаги знаят как да го направят
да реагира на такава тъжна новина. Те се страхуват да предложат помощ.,
за да не се разглежда като намеса в чужди работи или празно любопитство, те чакат някакъв знак, че присъствието им е желателно, и
помощ може да бъде полезна.
Случва се една връзка да се срине, ако
родителите чакат и не получават доказателства за предишното местоположение на близките
за себе си. Най-мъдрото в тази ситуация обикновено е да се захванете с бизнес
след раждането на дете: нормални, приети символи
помогнете на родителите да се чувстват по-добре.
През този период бабите и дядовците може да се нуждаят от отделно
помогне. Вниманието им е насочено към възрастни деца - родители
малко дете и те болезнено обмислят как да ги предпазят от стрес.
Разговор с братята и сестрите на новороденото
Ако най-малкото дете в семейството е родено със синдром на Даун, преди
родителите са изправени пред друга трудност: какво да кажат на по-големите си деца.
Има естествено желание да ги предпазим от разстройствата на възрастните..
Често
родителите надценяват чувствителността на децата си към тревожност
възрастни и способността им да забелязват нещо необичайно на външен вид и
развитие на новороденото. Опитът обаче показва, че е важно при тях
говорете възможно най-рано.
Как да помогнете на вашето бебе?
Родители на деца със синдром на Даун, точно както всички майки и
татковци, заети с въпроса: какво бъдеще очаква децата им? Какво са те
пожелайте за децата си?
-
Умейте да комуникирате напълно и с двамата
с обикновени хора и с хора, чиито възможности са ограничени. Имайте
истински приятели сред тези и други. -
Умейте да работите сред обикновените хора.
-
Да бъде
добре дошъл посетител на места, където често идват други членове
общество и да участват в общи дейности, като се чувстват едновременно
удобни и уверени. -
Живейте в къща, която би отговаряла на желанието и материалните възможности.
-
Бъди щастлив.
За да се научите как да взаимодействате с обикновените хора като този,
както трябва, дете със синдром на Даун трябва да присъства редовно
държавно училище. Интеграцията в редовно училище ще му даде възможност
научете се да живеете и да действате, както е прието в света около него.
Интеграцията може да бъде различна. Студентът може да проведе цялото обучение
ден в нормална училищна обстановка, докато той се озовава
необходима помощ: с нея се предоставят специални уроци
участва допълнителен персонал, специален
(индивидуална) учебна програма.
Или, въпреки че основната учебна среда на детето е
ще има обикновен клас, част от времето, което ученикът може да прекара в специален
клас. Освен това, броят на часовете, прекарани в специален клас,
зададени според индивидуалните му нужди и
съгласувани с родителите и училищния персонал в процеса
изготвяне на индивидуална учебна програма.
Много педагози и родители са убедени, че децата с увреждания
възможности, независимо от вида на нарушението, трябва да посещават тези училища,
към които ходят деца, живеещи в квартала. Ако бъде заведено дете
някое друго училище, той веднага става в очите на обществеността не
като всички останали. Освен това в този случай му е много по-трудно да установи
добри отношения с връстници и намерете приятели сред тях.
Правото на децата със синдром на Даун, както и другите деца с увреждания
възможности, за максимална социална адаптация, тоест за
посещават редовна детска градина и училище, в Русия те са фиксирани
законодателноедин.
em>.
единСъгласно Конвенцията за правата
дете (одобрено от Общото събрание на ООН на 20 ноември 1989 г.),
ратифициран с Указа на въоръжените сили на СССР от 13 юни 1990 г. No 1559-1, «деца с увреждания с умствени увреждания, включително деца с
Синдром на Даун, деца с множество психофизични разстройства,
имат право да получат образование и рехабилитация в условията на най-голяма социална интеграция в системата на общо или специално (поправително) образование».
В съответствие с параграф 1 от чл. 16 от Закона «Относно образованието» органи
осигуряват управление на образованието «прием на всички граждани, които
живеят на тази територия и имат право да получат образование
подходящо ниво». В същото време родителите имат право «изберете форми на обучение, образователни институции» за вашите деца,
предвидено в клауза 1 на чл. 52 от Закона за РФ «Относно образованието».
Прочетете още