Признаците на синдрома на Хънтър варират в широки граници при всеки пациент. В допълнение към възможните проблеми със сърцето, белите дробове, черния дроб и други органи, опорно-двигателния апарат и мозъчните увреждания, мнозина със синдром на Хънтър изпитват повече болка от обикновените хора..
Съдържание
Признаците на синдрома на Хънтър варират в широки граници при всеки пациент. В допълнение към възможните проблеми със сърцето, белите дробове, черния дроб и други органи, опорно-двигателния апарат и мозъчните увреждания, мнозина със синдром на Хънтър изпитват повече болка от обикновените хора. По-плътната, по-твърда кожа често затруднява достъпа до вени и вземането на кръв за лабораторни изследвания. Тази статия предоставя полезни предложения за това как да улесните тези процедури и да намалите болката, свързана с тях. Някои от тези насоки са използвани с успех по време на инфузионни процедури с елапраз в Детска болница и изследователски център в Окланд..
Болката е неприятно сензорно и емоционално усещане, свързано с реално или потенциално увреждане на тъканите, или описано по отношение на такова увреждане. С други думи, медицинските сестри и лекарите трябва да слушат всеки човек и неговите възгледи за болката. Болката е реална и трябва да се предприемат действия срещу нея.
Процедурна болка
Процедурната болка е с кратка продължителност и е свързана с интервенционално лечение или диагностични тестове, като например вкарване на игла през кожата през вена или лумбална пункция. Ако се планира болезнена процедура, медицинският персонал трябва да обясни, че болката трябва да продължи само за кратко..
Хората със синдром на Хънтър може да се наложи да ядат игла във вената или да вземат кръвни тестове много по-често от обикновените хора. Например, вкарване на игла във вена се изисква много по-често от обикновено при получаване на интравенозни антибиотици или по време на операция..
Подготовката за процедурата е важна за деца и пациенти с умствена изостаналост. Терапията с игри може да бъде ценен инструмент за деца с чести процедурни болки.
Хората, които често изпитват болка, често имат по-силни поведенчески и физически реакции поради страх, че това ще се случи. Ако не работите с детето върху неговите страхове и възприемане на болка, има вероятност то да страда в бъдеще от прекомерен стрес и временни промени в поведението..
Оценка на болката
Препоръчително е лекарят или медицинската сестра да знаят как детето реагира на болката. Много е важно родителите да им предадат тази информация. Повечето клиники имат в своите «арсенал» специфични инструменти за управление на болката, като скалата FLACC за малки деца, скалата за оценка на болката на Уонг Бейкър и числената скала за оценка на болката от 10 точки (0-10 точки).
Физическите признаци, които могат да показват, че човек изпитва болка, включват ускорен сърдечен ритъм, повишено кръвно налягане, по-дълбоко или ускорено дишане, изпотяване и блед тен. Въпреки това, дори при липса на тези признаци, няма гаранция, че човекът не боли. Промени в поведението (промяна в изражението на лицето, безпокойство, привличащо вниманието поведение, писъци или плач) обикновено се случват в рамките на кратък период от време, когато се появи болка и често изчезват бързо след отстраняване на източника на болката. Продължителната, непоправима болка може да причини безпокойство, раздразнителност, депресия, умора.
Предотвратяване или намаляване на болката
При умерена болка се препоръчва прием на леки аналгетици като ацетаминофен или противовъзпалителни лекарства, които не съдържат стероиди, като ибупрофен. За по-силна болка се препоръчва комбинация от лек аналгетик и по-силен опиоид (по-силни болкоуспокояващи). Когато иглата се вкара във вената и се вземе кръв, с успех може да се използва локална анестезия. Анестетичният гел помага при локално «кожен» болка, но не може да помогне при процедури, които включват по-дълбоки тъкани, например с лумбални пункции. Анестетичният гел не трябва да се използва при обриви или кожни лезии. Не трябва да се използва при бебета, родени преждевременно (на възраст под 38 седмици). Важно е да се следват препоръките за употребата на лекарства - началото и продължителността на лекарството, неговата приложимост за определена процедура.
Някои немедицински процедури също могат значително да намалят болката. Затоплянето на ръката или крака с топло одеяло или гореща вода подобрява интравенозния достъп, особено през студения сезон. Пиенето на много течности в деня преди процедурата и приемането на диуретици непосредствено преди това подобрява кръвообращението, улеснява интравенозния достъп.
В някои случаи е необходимо да се направят някои превантивни процедури, насочени например към премахване на гадене или диария. Това ще помогне на пациента да се отпусне, да подобри кръвообращението и да намали безпокойството..
Някои пациенти понасят процедурата значително по-добре, когато използват по-малки игли. Това се дължи преди всичко на факта, че кожата на хората със синдром на Хънтър е по-стегната..
Важно е да осигурите спокойна и спокойна атмосфера. Ако пациентът е много притеснен, той може да бъде прегърнат. Това ще успокои бебето и ще му помогне да ограничи движенията му. Могат да се използват всякакви разсейващи фактори - телевизия, видеоклипове, играчки. Похвалата за търпение и малка награда след приключване на процедурата ще се запомнят за дълго от детето и силно ще предизвикат неприятно болезнено преживяване в съзнанието му..
Важно е да ограничите броя на опитите до максимум три. Много е важно да имате отношения на доверие с пациента. В клиниката може да има много отлични IV специалисти, но обикновено само ограничен брой специалисти са в състояние успешно да извършат процедурата за определено дете..
Ако пациентът има сериозно затруднен интравенозен достъп и се налага повтарящи се процедури, може да се посочи постоянен централен венозен достъп, например с помощта на силиконовата система Port-a-Cath..
Ако поставянето на иглата е успешно, трябва да се вземат мерки, за да се предотврати случайното й изпадане. Иглата трябва да бъде закрепена с лепяща лента и превръзка. Много е ефективно да закрепите маркучите и тръбите към дрехите на пациента с лепяща лента. Освен това е необходимо поне почасово наблюдение на кожните участъци, където е поставена иглата - може да има зачервяване, подуване или болка.
Спирането на IV процедурата може да бъде плашещо и болезнено за всяко дете. Някои пациенти могат да имат свръхчувствителна кожа, което прави изтеглянето на иглата и особено отстраняването на лентата много болезнено. Установено е, че смазването на участък от кожата с вода или масло намалява болката.
Ефективното управление на болката повишава комфорта, здравето и качеството на живот на пациента. Необходимо е да се премахне или намали болката, да се намали тревожността. Важно е да запомните, че възприемането на болката е много индивидуално. Лекарят и семейството трябва да работят с всеки пациент. Комуникацията, обучението, съпричастността значително ще улеснят процедурата..
