Първото нещо, което родителите изпитват, когато детето не расте и е диагностицирано «церебрална хипофизна нанизъм», - това е шок. Осъзнавате, че не разбирате нищо от това и че по никакъв начин не можете да помогнете на детето си. Това е като сняг на главата ти!
Съдържание
Как отгледах сина си
Посветих целия си живот на детето си и неговия проблем. Сега, когато синът ми вече е възрастен, студент, с нормален мъжки ръст (182 сантиметра), аз помагам на други родители. Помагам, защото много добре помня колко е трудно – да останеш сам с нещастието.
Първото нещо, което родителите изпитват, когато детето не расте и е диагностицирано «церебрална хипофизна нанизъм», – това е шок. Осъзнавате, че не разбирате нищо от това и че по никакъв начин не можете да помогнете на детето си. Всичко е като сняг на главата ти! Повечето от нас обикновено имат едно дете – Можете ли да си представите какво означава подобна диагноза за майка? Някой изпада в депресия, някой – истерия. Много от моите спътници в нещастие – хората са образовани, интелигентни, социално благополучни, въпреки това в началния етап те не знаят практически нищо за това заболяване. До около петгодишна възраст родителите изобщо не подозират нищо. Детето не се различава от връстниците си – също толкова весел, общителен, добре, може би малко малък. Всички родители се надяват: детето ми ще порасне, ще ядем моркови, ще пием витамини и ще порастваме. Това обаче, за съжаление, не се случва..
Когато синът ми беше диагностициран «хипофизна нанизъм», беше 1983г. Оттогава започнаха моите изпитания. Разбрах, че няма да намеря помощ от моите регионални ендокринолози. В края на краищата, ендокринологията – много специфична област. Лекарят трябва да бъде не само специалист, но и да разполага с необходимия арсенал: способността да провежда изследвания и последващо лечение. Досега в много областни болници лекарите дори нямат възможност да поставят диагноза. Всички тестове, използвани за анализи, са много скъпи, лекарства – и дори по-скъпи.
Където и да отидох, когато разбрах за болестта на сина си, дори се обърнах към магьосници, но бързо разбрах, че всичко това е напразно, трябваше да потърся подкрепа от лекарите. Започнах да заобикалям всички отделения по ендокринология, като чуках на всички врати. Прочетох много специална литература. Годините минавали. Дойде Перестройката. Заедно с шоковете бяха пробити и остарелите бариери, нова информация се стовари върху нас. Тогава се появи възможността наистина да помогнем на нашите деца. Бяхме лекувани с всички налични по това време лекарства, започвайки с тези, които впоследствие бяха забранени. Според нашия опит най-ефективните и щадящи за организма все още са два препарата за растежен хормон – генотропин и нордитропин. И те се понасят добре и ефектът от растежа е добър..
И през 1983 г. все още нямаше ефективни лекарства, които сега успешно да помагат на децата да порастнат в растеж. Хормонът на растежа все още не е синтезиран. Екстрактът от хипофизната жлеза на говеда (соматотропин), който се използва по това време, впоследствие (през 1987 г.) е забранен за използване в педиатричната практика от СЗО. Причината за забраната е, че все още няма достатъчно ефективни системи за пречистване, които да включват бавни вирусни инфекции в биологичния материал..
Тези вируси – прионите, нахлули в мозъчната тъкан, впоследствие могат да причинят много сериозни заболявания като болестта на луда крава. Изкуствено синтезиран растежен хормон е получен за първи път през 1985 г. от Genentec (Genentech), той се нарича протропин и става първият препарат за растежен хормон. След това имаше лекарства от фирми «Аптека Каби» (това е една от фирмите, които по-късно влязоха в структурата «Аптека») и Lei Lil – това са генотропин и хуматроп. Сега няколко компании произвеждат този хормон под различни имена..
1992 г. всъщност стана годината на раждане на Асоциацията. Тогава се състоя конгрес на ендокринолозите, занимаващи се с нашия проблем. На конгреса бяха поканени родители на деца, страдащи от хипофизна нанизъм. Пристигнаха обаче само петима души. Тогава разбрах, че причината е не само в неверието в нашата медицина, но и в чисто психологически проблеми. Възрастните, чиито деца страдат от хипофизна нанизъм, са много уязвими, те се нуждаят от помощта на психолог, но много рядко прибягват до нея. Не желаейки да афишират нещастието, сполетяло семейството им, те се опитват да предпазят децата си от ненужни наранявания. Но тази позиция е погрешна, защото децата страдат още повече от тази близост..
У нас често срещате случаи, когато лечението е започнало много късно. Зоните на растеж остават отворени при момичетата на възраст до шестнадесет до деветнадесет години, при момчетата – още малко. Разбира се, всичко това е много индивидуално и въпреки това колкото по-рано започне лечението, толкова по-добър е резултатът. Синът ми беше на четиринадесет, когато най-накрая се появиха генно инженерни хормони на растежа. Височината му беше по това време 1 м 35 см. Взехме лекарството в продължение на четири години. Синът ми нарастваше с 10 сантиметра всяка година. – това е добър, стабилен резултат. Твърде интензивен растеж – също е много голямо натоварване за тялото. Сърцето и другите мускули не следват бързия растеж на костната тъкан. Тук трябва внимателно да наблюдавате детето, стриктно да следвате всички препоръки на лекаря. Много е трудно да направите това, ако живеете далеч от големите медицински центрове..
Родители на онези деца, които трябваше да преминат през всички изпитания «щанцоване» наркотици, психологически травмирани. Беше ми много трудно да намеря съмишленици, асистенти, които да работят в Асоциацията. Мнозина се държаха разделени, затворени в проблемите си. Нашите деца не са лекувани от най-ранна възраст и следователно са вкусили всички сложности на живота. «малък» човек. Това, за съжаление, не минава безследно..
А.М. Мясоедова,
Председател на закърнялата асоциация
