Живот с целиакия

Вероятно няма нито едно заболяване, при което лекарят да не препоръчва поне временно да се облягате на някои храни и да се въздържате от други. Но се случва и диетата да стане основното лекарство. Нещо повече, той е незаменим и единствен по отношение на целиакия. Нашият кореспондент разговаря с Елена Александровна Рославцева, старши изследовател в хранителния отдел на здраво и болно дете на SCCH RAMS, кандидат на медицинските науки.

 

 

Целиакия е рядко заболяване

 

- Обяснете каква е тази нова атака - цьолиакия?

- Това заболяване е наистина «относително ново». Има дори теория, че разпространението на целиакия е свързано с появата и масовото разпространение на нови сортове пшеница в света - с високо съдържание на глутен. Вкусен и пищен хляб се получава от такова брашно, но човешкото тяло (по-точно тънките черва) все още не е имало време да се адаптира към усвояването на такава храна и следователно болестта се развива. Само преди 50 години учените установиха, че целиакията се причинява от глутен - протеин от пшеница, след което проучванията показват, че не само пшеницата «да обвиняваш», но други зърнени култури също са опасни за здравето на много хора.

Целиакия е наследствено хронично заболяване в резултат на увреждане на лигавицата на тънките черва от протеини на някои зърнени култури (пшеничен и оризов глутен, ечемичен хордеин, овесен авенин).

- Но лекарите знаят как да определят това заболяване и как да го лекуват.?

- Сега ситуацията се е променила към по-добро. Преди 15 години 90% от болните деца бяха приети във водещите лечебни заведения в страната с всякакви други диагнози - хроничен ентероколит, чревна дисбиоза, ферментопатия, церебрална парализа и др. Сега лекарите вече знаят за това заболяване и понякога се сблъскваме с проблема свръхдиагностика - диагнозата «цьолиакия» поставя дори по-често, отколкото е в действителност. Методите за диагностициране на целиакия по кръв са косвени, те позволяват само подозрение за болестта. За диагностика е необходима проверка и изясняване - въз основа на резултатите от биопсия на лигавицата на тънките черва. Но това трябва да се направи непременно в острия период на заболяването (не повече от два месеца след началото на диетата и най-добре - преди това). Има моменти, когато лекарите, подозирайки целиакия, предписват диета и шест месеца по-късно ги изпращат на преглед - това е грешно и вредно.

- Всъщност това е рядкост.?

- Колко хора с целиакия в Русия не е известно. Няма обща статистика, не са провеждани проучвания. Чуждестранната статистика за целиакия през последните години е много тревожна - цифрите са просто плашещи. През 70-те години се смята, че заболяването е рядко, честотата му е 1 случай на 4-6 хиляди души. Но когато преди 10 години серологичните методи за диагностициране на цьолиакия (специфичните антитела се определят в кръвта) станаха широко разпространени и стана възможно провеждането на масови проучвания на населението, се появиха съвсем други данни..

Днес се смята, че в страните от Западна Европа 1 на 100-200 души е болен, тоест един процент от населението има атрофия на лигавицата на тънките черва. Тоест, или тези хора са болни, или са изложени на риск да имат сериозни здравословни проблеми по всяко време..

Известно е, че ако някой от семейството има целиакия, тогава рискът да има болно дете е 10%. По-висок риск при семейства със захарен диабет.

 

 

Доживотна диагноза

- Може ли целиакия да бъде излекувана??

- Болестта е нелечима - тя е за цял живот. Въпреки че всички прояви на болестта могат да бъдат сведени до минимум и дори практически да се отървете от тях. Но това, за съжаление, не означава лечение, тъй като лигавицата на тънките черва остава чувствителна към глутен за цял живот..

- Как се проявява целиакия? На каква възраст човек може да подозира и да определи точно това заболяване?

- В своята класическа проява целиакията е пример за нарушение на чревната деградация и абсорбция, проявяващо се с продължителна диария в комбинация с «нарушение на хранителния статус». Най-просто казано - изтощение. И като следствие - различни състояния на дефицит. Например, недостигът на витамини и микроелементи в организма води до загуба на коса, ноктите растат зле, кожата става суха и започва възпаление на устната лигавица (стоматит). Поради недостиг на желязо се развива анемия, зъбите се влошават.

По принцип целиакията най-често се проявява ясно в много ранна възраст - през първата или втората година от живота. Тоест, веднага щом на детето се дават грис или овесени ядки, хляб, крутони ... Всичко това са продукти, съдържащи глутен. Латентният период може да продължи от няколко дни до няколко месеца, а след това изпражненията на детето се нарушават (стават течни или много обилни) и поведението се променя. Дете вид «губи интерес към живота», такива «детска депресия», когато бебето не иска да общува, има тенденция да бъде само, летаргично. Понякога много раздразнителни и агресивни. Апетитът е нарушен - от абсолютно нежелание за ядене до желание да се яде постоянно. И в същото време детето отслабва, и то бързо и много значително, което е невъзможно да не забележите - такива деца достигат състояние на хипотрофия от 3-та степен! В този случай коремът на детето е увеличен. В тежки случаи се развива белтъчен оток.

Разбира се, ако проявите са толкова значими и ярки, обикновено детето бързо се изпраща в специализирани отделения, в болницата.

- Но ако болестта е вродена - защо се проявява много рано при някои, докато други живеят спокойно години наред и дори не подозират за това??

- Все още няма отговор на този въпрос. Не е известно как се задейства процесът на атрофия на ворсите в червата. Има много хора, които имат скрита цьолиакия. Възможно е да нямат никакви оплаквания и да се смятат за здрави..

- Така че може би те са наистина здрави? Защо да ги лекуваме от целиакия??

- Първо, имайте предвид, че лечението на целиакия се състои само от стриктно и доживотно спазване на безглутенова диета. (В острия период, когато детето е отслабнало и т.н., разбира се, е необходимо лечение, включително витамини, ензими и понякога хормони. И тогава само диета.)

Ако човек има целиакия, но води нормален живот без никакви диетични ограничения, той има около 400 пъти по-висок (в сравнение с други хора) риск от злокачествени заболявания на стомашно-чревния тракт. Спазването на диета в продължение на 5 години намалява този риск за населението.

Нещо повече, именно с целиакия днес са свързани някои сериозни заболявания, например захарен диабет тип 1, автоимунен тиреоидит, цироза на черния дроб. В допълнение, много случаи на безплодие, многократни спонтанни аборти, забавено полово развитие, нисък ръст, хронична анемия, дори психични разстройства също са свързани с латентна целиакия..

 

 

Как да живеем без хляб

- Какви продукти се поглъщат «забранени»?

- Със сигурност пшеницата, ръжта и ечемикът се считат за токсични зърнени култури за цьолиакия. Протеинът от тези зърнени култури е вреден за човек с целиакия..

Овесът е под голямо подозрение. В момента се провежда проучване на Световната здравна организация, за да се определи токсичността на тази зърнена култура. Според нашите практически наблюдения, овесът от всички видове също трябва да бъде изключен от диетата. Но официалното заключение ще бъде само след приключване на проучването..

Пациентите с целиакия не трябва да ядат хляб и хлебни изделия, сладкиши, тестени изделия и т.н. И абсолютно всички други храни, които съдържат «скрити» глутен.

- Макар и трудно, но в крайна сметка, може би по някакъв начин можете да живеете без хляб и тестени изделия?

- Но е важно нито един грам глутен да не попадне в тялото. Няма разлика - половин тон бял хляб или лъжица брашно в ястието! Разрушителният ефект е същият. И тук списъкът на забранените храни започва бързо да се разширява! Много хранителни продукти, например кисело мляко, сосове (кетчуп, майонеза), колбаси, варени колбаси, разтворимо кафе и други, съдържат вещества, съдържащи глутен, без които технологията на тяхното производство е невъзможна. Но на опаковката не е посочено дали съдържа глутен или не. Освен това дори еднократните тестове не гарантират определено «чистота»: например нишестето може да бъде включено в същите кисели млека, но за технологията няма значение дали е пшеница или ориз, това в крайна сметка няма да повлияе на качеството на киселото мляко. А за болен човек това е много важно.!

- Реалистично ли е човек да спазва специална диета през целия си живот??

- В нашите условия е много трудно. В големите градове вече се продават продукти без глутен (на опаковката се поставя специална значка). Но те са много по-скъпи от обикновено. Опаковка бисквитки - около 200 рубли. Паста - 170 рубли за опаковка...

Лесно е да се спазва такава диета, когато детето е още малко. Но той расте и тук той и родителите му са изправени пред сериозни проблеми, по-скоро социални, отколкото медицински.

Такова дете не може да бъде изпратено в обикновена детска градина; той не може да отиде на гости, на рожден ден на приятел (в края на краищата трябва да има торта, сладкиши, пайове!) и на любим от всички деца «Мак донълдс». Такива деца са принудени да ходят на училище със собствена специална храна..
В съответствие със заповедта на Министерството на здравеопазването № 117 от 1991 г. децата с целиакия са признати за инвалиди от детството. В момента функциите за определяне на увреждане са прехвърлени към Министерството на труда и социалното развитие. Днес инвалидността често се премахва за такива пациенти. Формално това е правилно, тъй като при спазване на диетата те изглеждат напълно здрави, всички тестове са в ред! Те обаче остават болни хора и трябва да бъдат наблюдавани ежегодно от специалисти, да спазват скъпа диета..

Отделен проблем са младежите, които трябва да бъдат призовани в армията. Вярвам, че младите хора с целиакия не трябва да бъдат призовани в армията, тъй като е невъзможно да организират индивидуално хранене там. Но нито Министерството на труда по социална защита, нито Министерството на отбраната не са разрешили този въпрос по никакъв начин - той просто не се разглежда.!

Това е наистина важен социален въпрос. Оказва се, че за държавата е по-изгодно да харчи огромни средства за лечение на злокачествени тумори и най-тежките автоимунни заболявания, да губи хора в млада, трудоспособна възраст, отколкото да организира социално подпомагане и способност да спазва диета . В края на краищата усложненията при пациенти, които не могат да спазват диета, се развиват още на възраст 30-40 години. Възможно е хората с целиакия да не се нуждаят от инвалидност за цял живот. В европейските страни те просто получават надбавка - компенсация за храна; в някои страни рецептите за тези продукти се предписват от лекар. Но тези въпроси трябва да бъдат разгледани днес..

В развитите страни голяма социална помощ на пациентите се предоставя от създадените там общества на целиакия. От няколко години в Санкт Петербург активно работи регионална обществена организация. «Емилия», който събира около 800 деца с целиакия и техните родители. Те успяха да организират вноса на продукти без глутен от чужбина, да преговарят с някои местни производители и да отворят магазин за глутен. Създаден е отдих на деца в специализиран летен детски лагер, открити са няколко специални групи в детските градини.

 

Наскоро подобна организация беше регистрирана и започва своята дейност в Москва, тя се нарича ROO «Помощ за хора с цьолиакия».